3 - Causas y tipologias

    La amplitud, diversidad y tipologías (sin olvidar desde luego las causas) nos hacen desconocer todo este amplio abanico. No digo que resulta imposible (porque no hay imposibles) abarcar en profundidad todas las áreas de la discapacidad, o mejor dicho tipologías. Sin embargo, puede si resultar fatigoso para el lector sumergirse en todas.

    Por lo tanto, y a través de una labor de investigación personal y recopilación de artículos e informes, brindaré los elementos necesarios que harán conocer todo ese abanico.

    Me permito utilizar un término poco académico para decir que se trabajará sobre la base de un ranking. Es decir, sobre las más conocidas a nivel social: Autismo, Sordera, Ceguera, etc.

    En el capitulo anterior he hecho una aproximación a estos cuadros. Aquí se encontrará material de singular importancia para la adecuada y precisa comprensión de cada una de ellas. Es importante y necesario hacer la siguiente precisión. En una determinada tipología, se pueden dar otras ya sea como consecuencia directa de la principal, o bien por causas donde el ser posee dos o más discapacidades, como he expresado al inicio de este libro.

    Es decir, un paralítico cerebral por ejemplo, puede tener disfunciones en el área sexual, y no se le acucia sobre ello pues obedece al factor de raíz o predeterminado. En el segundo de los casos, observamos que un ser nace (o adquiere) las tipologías de manera simultanea. En este tópico podemos apreciar a los sordos mudos. Convergen de hecho ambas tipologías.

    En resumen, la simultaneidad de tipologías se puede dar con ramificaciones desde los ángulos físico, psicológico y sintomático.

    El presente capitulo está subdividido a los efectos de introducirnos y profundizar en cada tipología especifica. Nos encontraremos sin duda con elementos que conforman dentro del núcleo familiar un micro mundo que a simple vista puede parecer para quienes no tienen allegados con esa problemática, casi incomprensible. Se tratará por consiguiente, de utilizar un lenguaje lo más claro posible, sin alejarme de la esencia que cada una posee.

    A lo largo de este libro he expresado el desconocimiento existente en relación a como es un discapacitado. Se tiene al respecto una visión genérica de lo que “es” pero se carecen de los elementos informativos pertinentes que permitan saber “como son” esas personas de manera individual desde su respectiva situación tipologica. Parto entonces de una base elemental: a mayor información, mayor educación y por consiguiente mayor culturización.

    Conociendo a nuestro semejante nos podemos conocer más a nosotros mismos, y así ofrecer más posibilidades en muchos aspectos. Adentrarnos a diferentes esquemas, nos permite analizar por nosotros mismos cada esquema.

2: Autismo

    Quien ha visto la película RAINMAN posee una noción escenificada de lo que es el autismo. El actor Dustin Hoffman a través de ese personaje se adentró en el espacio de estos seres retrotraídos, como se diría a nivel popular. Diversas películas han abordado dicha discapacidad. Por mi parte apunto más lejos, y en base a una simple pregunta se empieza a desarrollar la conjunción de elementos descriptivos. ¿Qué es el autismo?

    ”Una condición de origen neurológico y de aparición temprana (generalmente ocurre durante los tres primeros años) que puede estar asociada o no a otros cuadros. Estas personas presentan como características, dentro de un continuo, desviaciones en la velocidad y secuencia del desarrollo, en la relación social, en el lenguaje y la comunicación, además de problemas sensoperceptivos y cognoscitivos que ocasionan rutinas, estereotipias, resistencia al cambio e intereses restringidos, todo lo cual interfiere en su interacción con las otras personas y con el ambiente.”
(Tomado del Folleto Informativo "Autismo. La Vida detrás de un muro invisible" II Jornadas de atención a la discapacidad: Un espacio para las personas autistas. Caracas, 2002: Universidad Central de Venezuela)

    En el núcleo familiar se produce un impacto cuando nace un ser con discapacitado. Si bien se puede pensar que es igual el impacto en todas las causas y tipologías, este difiere en cada una. La familia pasa por cuatro periodos que Macketh los describe así:

• Al recibir el diagnostico
• Durante los años escolares
• Adolescencia
• Adultez

    Cada periodo indicado conlleva de hecho diversos trastornos que más adelante se expondrán debidamente. Antes se debe acotar que el autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitarte que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo autista, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno.

El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades.

    Cada familia enfrenta el reto de acuerdo a su modo de ser, y por consiguiente actúa en ese sentido. Sin embargo, se observa algo común en todas representados por los cuatro periodos a que hice referencia. Evidentemente que cada uno de ellos posee elementos que mueven los cimientos familiares, siendo el de mayor significación cuando se brinda, por decirlo de alguna manera, el diagnostico.

    Ello, si bien puede resultar común en cualquier cuadro clínico, donde el estrés y la consternación se hacen presentes, ello aumenta considerablemente al tratarse de una vida que recién empieza a transitar.

    Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun años después, el sólo recuerdo de ese momento enrojece los ojos.

    Ante tal situación surge desde dentro el sentimiento de rebeldía, mediante el proceso de negación que se adueña de los padres.

    Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación del problema. Debido a que en la mayoría de los casos el individuo autista parece físicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el comportamiento del autista, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal".

    Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el autista "se componga”

    Al comprobar que ello no se percibe, comienza a edificarse dentro de la familia, un hondo sentimiento de impotencia. Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones:

Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño autista. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer.

Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.

Tercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro.

Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer”

    He expresado en el capitulo anterior, el hecho de que en la pareja, en los padres del niño discapacitado, surge no solo la impotencia frente a una situación evidentemente anómala, sino también el sentimiento de culpa. Ello ocurre por la necesidad de canalizar lo que ha ocurrido. Es como tener una base (errónea por supuesto) para descargar lo que se siente. Claramente que no existe culpa de nadie en este caso específico. Pero en nuestro subconsciente no aparece así.

    En la mayoría de las mujeres durante el periodo del embarazo, poseen el temor de que el ser que está en su vientre gestándose nazca con algún problema. Pese a los diversos controles que realiza el obstreta, no se pueden apreciar ni menos aún constatar problemas. Así, se convive pendiente del temor.

    En las madres de niños autistas, esta pesadilla se convierte en realidad con el consiguiente pensamiento o idea de que algo hicieron mal durante dicho periodo. La culpa puede se aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia.

    “Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada, existen todavía personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.

No importa qué tan intensa sea la culpa, la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.”

    A fin de una buena y adecuada convivencia, se ha elaborado por parte de especialistas en el área, estrategias que debe poner en práctica la familia. Ello consta de los siguientes puntos:

• Enfrentar las emociones. Negarlas no ayuda a eliminarlas.
• Darse tiempo. Es necesario elaborar las emociones, antes de poder sobreponerse y actuar.
• Obtener información sobre el autismo, los servicios disponibles, etc., les ayudará a actuar con mayor seguridad.
• Buscar ayuda de otros padres o profesionales.
• Comunicación clara y abierta.
• Organización de las rutinas diarias.
• Mantener un balance en los intereses, actividades y tiempo de todos.
• Ajustar las expectativas.
• Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.
• Mantener el buen humor.

    EVITAR:

• Sobre-protección.
• Involucración total.
• Rechazo
• Vergüenza