1 - Nuestra sociedad frente a la discapacidad
Al ingresar en esta temática, y a medida que nos introduzcamos en el estudio, en el desmenuzamiento que se hará, nos encontraremos con una serie de preguntas que nos pueden hacer despertar frente a una realidad compleja, haciéndonos sacudir cada cual desde nuestros respectivos puestos o lugares de vida, porque indudablemente que todos sin excepción, ocupamos sitios dentro del contexto social. Algunos, bien asignados. Otros no tanto.
Las sociedades en general, están estructuradas por componentes humanos de la más amplia diversidad. Segmentos poblacionales que constituyen ejes polarizantes y seculares de indudable importancia a la hora de brindarles atención, que no se llega a otorgar. Ellos están compuestos por seres en su mayoría con un alto porcentaje de vulnaribilidad.
Estos están compuestos por niños, mujeres, adultos mayores y personas con discapacidad. La vulnaribilidad se encuentra latente por factores de desprotección enraizados dentro mismo del contexto social, originando graves problemas estructurales, que comprometen la solidez del ser como tal.
Nos encontramos ante un problema social de grandes y graves dimensiones, y de muy difícil solución, no ya a mediano plazo, que sería lo ideal, sino a largo plazo siempre y cuando se tome conciencia del atropello que se está cometiendo, el cual no solo obedece a la desinformación sobre temas puntuales como señalaré más adelante, sino a la falta explicita de respeto al semejante.
Los valores humanos, cimiento invalorable de toda civilización que se precie de tal, y por extensión de toda sociedad, están siendo absorbidos y destruidos por la desinteligencia que afronta el ser humano en temas puntuales, conformando un daño tremendo a dichos segmentos poblacionales.
Ante este hecho convulsionante suelen surgir varias preguntas, habiendo una que nos pone de frente a esta realidad, más allá de que la misma resulte sin mayores complejidades a simple vista: ¿se les da cabida a todos? Lamentablemente no, debido a dos factores: Egoísmo e insensibilidad. Cuantas veces vemos injusticias y no les hacemos caso. Pasamos fríos frente a los seres que nos solicitan solamente nuestra atención.
Entonces, lo dicho al comienzo; en el área de la discapacidad surgen diversas preguntas, algunas pueden parecer sin sentido en pleno siglo XXI donde se cree que todo está descubierto. Puede que sea así en materia tecnológica, pero en lo humano falta mucho aún, y lo que es peor, creo que se está proyectando una involución perfectamente atribuible al hecho de encontrarse en sociedades de consumo, donde solo lo que interesa es estar a la moda, tener lo último para saciar la sed consumista, y a la vez para dar envidia a amigos y vecinos en la búsqueda de protagonismo.
Ese sentimiento genera fragmentación dentro incluso del núcleo familiar, con lo cual en líneas generales puede llegar al desmembramiento del mismo, con los consiguientes desordenes que ello produce.
Pero, ¿qué sabemos acerca de los otros seres que componen los núcleos sociales? Específicamente ¿qué se conoce sobre los discapacitados? ¿Cómo vivimos quienes tenemos alguna discapacidad? ¿Qué sentimos? ¿Cuáles son las expectativas que tenemos? ¿Estamos realmente insertos socialmente? ¿Qué avances se produjeron? Y las preguntas surgen como agua de manantial.
Las respuestas se pueden multiplicar y diversificar. Es lógico pensar que a lo largo del libro se encontrarán las respuestas correspondientes, máxime teniendo en cuenta el hecho de que me tocan las generales de la ley. Las mismas están dadas desde la visión general, y no personal como pudiera pensarse. Iremos viendo etapas por las que todo ser pasa necesariamente, tenga o no discapacidad, y asimismo como ha evolucionado el medio, si es que hubo tal evolución.
Durante décadas, nuestra sociedad conocía muy poco acerca de los discapacitados, debido a que las familias como se sabe los escondían ya sea en sus propias casas, o en centros neurológicos de forma de internados. Sentían vergüenza de tener un hermano, hijo o sobrino con alguna deficiencia ya fuese física o psíquica. Los pocos que aparecían por las calles, eran catalogados como tontos, enfermos, etc.
Estaban circunscriptos a una habitación que representaba su mundo. Aunque parezca mentira, esta situación se daba desde el seno de familias de clase media y alta, hasta no hace mucho tiempo. Lamentablemente he tenido oportunidad de conocer personalmente, casos de estas características promoviendo la reflexión, y tras esta el surgimiento espontáneo de la pregunta ¿cómo algunos padres pueden negar a un hijo?
Basándonos en la estructuración esquemática de nuestra sociedad en particular, hallamos la respuesta: se trata (o trataba) de una sociedad demasiado conservadora y prejuiciosa, en donde la opinión de los demás, el famoso “Que dirán” predominaba dentro de la mentalidad. Se tenía vergüenza de tener un hijo o un familiar deficiente, al cual la sociedad desconocía su modo de pensar y actuar, llevándolo directamente al plano de la marginación y el aislamiento.
Detrás de alguna puerta había una vida, un ser al que se le negaban los derechos fundamentales y esenciales de la existencia misma. Sucumbía entre cuatro paredes alguien quien por alguna circunstancia había nacido mal, o adquirido en los primeros años de vida algún tipo de discapacidad, o bien había quedado “así” como consecuencia de algún accidente.
Se le apartaba del mundo, se le marginaba hasta tal grado que aquel ser quedaba reducido a una sombra, que evidentemente molestaba, y por lo tanto sus derechos estaban prácticamente anulados. Se creaba pues un muñeco en vez de un ser de carne y hueso, con sus sentimientos que pasan por el amor, los estados de alegría, tristeza, dolor, frustración. Carecía del derecho de expresarse a su modo, y por consiguiente del poder que otorga la comunicación.
Para la familia aquel ser debía cuidarse con extrema fragilidad, y por lo tanto no se lo podía exponer a las vicisitudes diarias, y lo que era peor, se le negaba el derecho de pensar y actuar, y por consiguiente de plasmarse dentro de la sociedad como miembro de la misma. Esta, al no tener elementos de conocimiento, fue convergiendo en parámetros auténticamente discriminatorios que aún persisten.
Al hacer un estudio paralelo entre el comportamiento social y la discapacidad en nuestro país, encontramos un desconocimiento casi abismal del tema. Así lo comprobé varias veces en los años 60 y 70 cuando mi madre me trasladaba por diferentes calles de Montevideo. No solo me miraban como un bicho raro, sino que preguntaban “¿Qué le pasa? ¿Está enfermo?” porque indudablemente que para esas personas era un ser extraño.
Una nueva pregunta surge: ¿Se ha adelantado en este aspecto? Si, evidentemente que si, y en el desarrollo de este libro lo iremos no solo comprobando, sino analizando a través de informes relacionados. Sin embargo, como también veremos persisten componentes a través de los cuales se continua discriminando al discapacitado, tal cual se ha dicho y se verá más adelante al no poseer información ni medios que ayuden a destrabar completamente el tema.
Se habla acerca de las barreras arquitectónicas que los discapacitados debemos sortear a diario, creándose comisiones para tratar de derribarlas. En este sentido se está trabajando, obteniendo muy lentamente resultados positivos. Pero existían otras barreras invisibles, quizás más perjudiciales que las anteriormente aludidas. Me refiero claro está a las interpuestas a nivel social, originadas por prejuicios absurdos e inauditos.
Toda sociedad crea de manera espontánea, elementos que en un principio tienden a la defensa, pero que están plagados de imperfecciones perjudiciales para otros componentes de la sociedad. Es de esta manera como durante décadas los discapacitados hemos sido marginados de todo contexto, y como hemos apreciado por parte de los propios núcleos familiares, no de manera generalizada evidentemente, al menos a partir de la década de los años cincuenta. Debo efectuar la siguiente precisión, a fin de no ingresar al lector en un área de confusión.
Si bien hasta principios de los 80 no se logra una apertura real y dinámica al menos en nuestro país, es a partir de los últimos años de la década de los 40 cuando comienzan a implementarse los primeros centros de rehabilitación, en lo que me permito señalar como contemporaneidad del tema. Sin embargo, desde principios del siglo XX se formaron y crearon ciertos centros que en esencia tenían como cometido amparar a deficientes auditivos y visuales. En ese momento se carecía de elementos técnicos y de apoyo para poner en práctica procesos de rehabilitación.
Por lo tanto, debemos circunscribirnos a la década precedentemente citada, para tener una base estructurada en referencia a dichos centros. Algunos de estos fueron creados por grupos de padres que habían viajado a Europa, y comprobaron el nivel de perfeccionamiento de esas sociedades dentro de la temática, aportando ideas sobre las cuales se fueron planificando los diferentes centros y asociaciones.
A modo ilustrativo me permito citar algunos de ellos, y más adelante en el capitulo sobre la historia de la rehabilitación, se volverán a nombrar de modo más amplio y especifico.
Uno de ellos fue la Asociación Nacional para el Niño Lisiado, Escuela Franklin D. Roosvelt donde se trabaja con niños (1 a 6 años) y adolescentes discapacitados motrices. Servicios fonoaudeológico, psicológico, traumatológico, educación física y manualidades.
Algunos años antes, en 1935 es creada la Asociación Pro – hogar de la Sordomuda, brindando vivienda, comida y amparo a la mujer sordomuda. Asistencia a adolescentes. Apoyo escolar y educación básica para sordera. Carrera de formación de Intérpretes Profesionales.
En 1954 se crea y funda la Asociación Pro Recuperación del Inválido, más conocida por su sigla APRI. En dicha asociación se efectúan tareas de rehabilitación física, cultural, social, deportiva y laboral de discapacitados motrices. Talleres de fabricación de elementos de ayuda (bastones, sillas de ruedas, andadores, etc.). Atiende personas de ambos sexos entre 18 y 40 años. Centro de Información sobre temas de interés para personas con discapacidad.
Es pues a partir de estas instituciones, que se comenzó de manera tibia si se me permite decirlo, a trabajar en las diferentes áreas que conforma la temática de la discapacidad. Se fue moldeando un modo de trabajo, especialmente de cobijo, hacia seres, personas que en un principio se creía indefensas, pero que otorgando las herramientas necesarias, pueden constituirse en una importante fuente de recursos humanos.
Estas instituciones tuvieron el privilegio de dar el puntapié inicial para comenzar el camino de reconocimiento en primera instancia, de las personas con discapacidad. Un camino que estamos recorriendo de manera lenta, ahora en la perspectiva de la inserción definitiva tanto desde lo social como laboral.
El trabajo con las personas discapacitadas, puede resultar impactante no solo por sus características, sino por lo que pueden dar de si mismas. Dentro de tan amplio espectro se encuentra algo que puede parecer frívolo; la terminología que se utiliza de forma general. Es decir, ¿por qué Discapacidad?
El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término "discapacidad" en todas sus publicaciones.
Otros términos quizás más comunes -como, por ejemplo, "incapacidad," "minusválido," e "inválido"- pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad," de "menor valor," o "sin valor."
En comparación, discapacidad quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense.
Esta información queda en manos y dominio del público a menos que se indique lo contrario. A los lectores se les anima a copiar y compartir la información, pero por favor den crédito al National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHCY).
A través de la terminología entonces es que se comienza a introducir en la sociedad, en la estructura de la misma un conocimiento al menos medio, de lo que es en esencia la discapacidad. Debemos tener en claro que el termino utilizado, representa un amplio abanico de tipologías, que en el próximo capitulo se describirán a fin de tener más claridad sobre cada una, al menos las más frecuentes.
¿Qué expectativas tenemos los discapacitados de la sociedad? Puedo decir que hoy por hoy buscamos la inserción definitiva en el área laboral. Como bien se sabe, existe una ley por la cual el estado a través de sus diferentes empresas, debe absorber el dos por ciento de las personas con discapacidad. Pero, ¿se cumple? Indudablemente que no, y aunque así fuese quedaría ocho por ciento fuera de la referida área.
Lo que se debería hacer, más allá de la problemática laboral que afronta el país, es dar incentivos a las empresas particulares, con el propósito de insertar a estos seres en el medio referido. Con ello el estado ganaría ya que mensualmente se vierte una gran cantidad de dinero en el BPS para hacer frente a las erogaciones que dicho organismo efectúa por concepto de pensiones por invalidez, prestaciones incluidas dentro del rubro Pensiones a la vejez.
Es por lo tanto una pesada carga tributaria. Ahora bien, desde un plano relativamente utópico, me permito señalar que tras la inclusión de las personas con discapacidad en el medio laboral, no solo se aliviaría la carga fiscal sino que se estaría dando un importante apoyo moral a dichas personas, pues se sentirían útiles y se les sacaría de posibles estados depresivos.
¿Las personas con discapacidades sufren estados depresivos? Muchas si a causa de la multiplicidad de elementos que se conjuntan. Uno de estos factores radica precisamente en el hecho de ser dependiente. De no poder sustentarse por si mismos. Esos estados pasan muchas veces inadvertidos, no solo por la sociedad sino por el propio núcleo familiar, el cual cree que al brindarle lo primordial, las necesidades psíquicas están colmadas, y naturalmente no es así.
Existen ciertos lineamientos desde los cuales se crea una guía para conocer como se debe tratar a estas personas, y así evitar panoramas donde sentimientos como la lastima y la compasión predominan.
Las personas con discapacidad, son principalmente y ante todo personas, de aquí que lo normal sea tratarles con la mayor normalidad posible. "Lo normal es un trato normal".
La primera reacción al observar que una persona presenta una discapacidad, con las limitaciones que ésta conlleva es prestarle nuestra ayuda, de esta manera asociamos la discapacidad a la necesidad de dependencia de otros, cuando lo deseable es que la persona discapacitada logre la mayor independencia posible. La mayoría de las personas con discapacidad, señalan que ciertas actitudes de la gente ya sea por azoramiento, ignorancia o indiferencia, pueden resultar un obstáculo tan importante como su propio impedimento, y me permito decir que quizás más.
El desarrollo infantil es un proceso de educación gradual, en el cual cada etapa constituye los cimientos de la siguiente. Si falta una cualquiera, las demás etapas se resienten profusamente, conllevando a ciertas fisuras en el plano personal, y por consiguiente en el comportamiento humano. Más adelante observaremos este proceso con mayor atención y requerimiento, pues como todos sabemos, es donde se configura y consolida el nuevo ser que está creando patrones de comportamiento precisamente.
Se necesita minimizar el impacto producido por sus respectivas deficiencias de los doscientos millones de niños con discapacidad en el mundo, tratando de inducir al desarrollo normal.
Es necesario prevenir los problemas, por cuanto existen elementos que llevan a posibles enfermedades discapacitantes. La desnutrición y las enfermedades producidas durante el embarazo y de la primera infancia, son las principales causas de discapacidad infantil.
No obstante el flagelo que causa la desnutrición, debemos tener bien en claro y presente, que el mundo produce alimentos suficientes para proporcionar una dieta adecuada para todos. El problema evidentemente no es de escasez sino de pobreza y de distribución desigual, en una sociedad caracterizada precisamente por la falta de igualdad y equidad en todos los aspectos. La pobreza es similar a la violencia, en el sentido esquemático de violencia genera violencia, y pobreza genera pobreza debido a la descapitalización generalizada dentro del contexto primario de la sociedad.
Las carencias se multiplican por falta de recursos, tanto económicos como humanos. Al no lograrse incentivos funcionales, se pierde el interés de ayuda al semejante, y si ello lo añadimos al panorama excluyente que posee el segmento social conformado por personas discapacitadas, nos hallamos de hecho ante una situación por demás límite, y tremendamente angustiante.
Tanto a nivel sociológico como material, se debe asistir a la familia. Los servicios y las técnicas de alto costo, resultan irrelevantes para la amplia mayoría de las personas con discapacidad. El procedimiento más eficaz para mejorar su situación, es brindar consejo y asistencia al núcleo familiar, de manera que puedan desarrollar su vida lo más normal posible dentro de su propia comunidad.
A la persona con discapacidad se le tiene que aceptar por su capacidad y no por su incapacidad, brindándosele una oportunidad para desarrollar sus condiciones. Es capaz de desarrollar las aptitudes que poseen en grado insospechado, si para ello se le dan adecuadas oportunidades, y generalmente pueden llegar a ser un factor económico positivo, y no una carga para el país como veremos a lo largo del presente trabajo.
Básicamente conocemos seis tipologías originales de discapacidad. Como diré más adelante, a través de estas se generan otras en una suerte de efecto espiral, debido al proceso degenerativo que algunas de estas conllevan, y que por consiguiente repercuten dentro de la vida del ser. Muchos y variados son los ejemplos a exponer, porque precisamente se trata de un amplio abanico que se nos presenta. Para tener una idea más cabal sobre ello, brindaré el siguiente ejemplo: en una persona con parálisis cerebral puede aparecer de forma secundaria distorsiones físicas, y colateralmente problemas orgánicos. En los deficientes intelectuales por su parte, problemas en la visión, etc.
Generalmente las personas “normales” tienden a desarrollar comportamientos erróneos hacia los discapacitados cuando están con ellos. Para mitigar esto se crearon lineamientos que es importante conocer a fin de dar la ayuda respectiva a cada tipología. El planteamiento se asemeja a un manual a consecuencia del léxico utilizado, pero para nada se debe tomar desde esa visión, aunque en esencia trate de serlo, o más bien una guía esquemática.
Al encontrarse con una persona sorda, esta puede tener dificultades para hacerse comprender. Para ayudarla debe colocarse frente a ella para que le vea con suficiente luz. Háblele con lentitud. Claramente, con palabras sencillas y fáciles a fin de que le pueda leer los labios. Efectué gestos simples, y en caso de que no le llegue a comprender, escríbale.
Una persona en silla de ruedas puede tener una parálisis de brazos y piernas, lo cual se conoce como Tetraplejía, y por lo tanto depende de otra persona. Otro factor es que pueda tener una parálisis, o poca movilidad en las piernas. Es decir, lo que se conoce como Paraplejia. En este caso se la puede ayudar:
· Que ella misma le explique que puede hacer
· Evite los movimientos bruscos que pueden hacerle caer de su silla
· Tener cuidado al bajar los bordes de aceras, y cualquier clase de rebajes
· Nunca se debe agarrar la silla por los posa brazos
· Si es posible háblele sentado/a para tener un trato igualitario
Comúnmente asociamos a las personas que usan bastón blanco con ciegos. Si bien en un alto porcentaje es así, también puede ser una persona con carencias visuales, pero no necesariamente un ciego. Si se propone ayudarle haga lo que expongo a continuación:
· Ofrézcale ayuda si lo siente vacilante, o si se dirige rumbo a un obstáculo
· Dígale su nombre inmediatamente para hacerle sentir más seguro
· Deje que él “sienta” con su propio bastón
· Ofrézcale su brazo, no tome el de él
· No se moleste si él rechaza su ayuda
· Nunca se les debe hablar por intermedio de terceros. Asegúrese que la persona ciega sepa quien se dirige a él, ya sea nombrándolo o tocándole ligeramente el brazo
· Si usted tiene que darle un cambio o pagarle, colóquele los billetes en la mano y en forma ordenada. En el caso de las monedas es diferente, ya que las reconoce con facilidad mediante el oído y el tacto
Muchas veces nos cruzamos por la calle con personas que, por diferentes motivos usan muletas. Lógicamente que estas son usadas a causa de tener dificultades para caminar. Lo que se debe ayudar en este caso es:
· Acompañarlo a su ritmo
· Cuidar en lo posible de que no lo tropiecen
· Estar precavido de que tenga las muletas siempre cerca
· Evidentemente que no se les debe tratar bruscamente
En las personas con sintomatología de parálisis cerebral, las características fundamentales son que caminan mal o no caminan. Hablan mal o no hablan. Sus movimientos pueden ser extraños, al menos para quienes no les conocen, incontrolados, involuntariamente suelen hacer muecas como reflejo de la espasticidad. Muchas veces se les asociaba (y aún se sigue haciendo) con otra tipología muy distinta. Sin embargo, generalmente suelen ser inteligentes y muy sensibles. Él comprende perfectamente que no es como los demás, pese a lo cual lucha por lograr la superación óptima. Para ayudar a estas personas veamos los siguientes pasos:
· Al igual que en el caso anterior, (y así en todas las tipologías) no se deben tratar de manera brusca
· Si usted no comprende lo que él le dice a causa del problema foniatrico, pídale que se lo repita. Él le comprenderá ya que posee su mente abierta, y conoce cual es su deficiencia
· No se deje impresionar por su aspecto, ya que como consecuencia de los movimientos y gesticulaciones involuntarios, este se torna por momentos grotesco
· Háblele directamente a la persona. No piense que ella o él no lo entienden. Si la persona tiene dificultad para hablar, préstele atención sin impacientarse
Como bien sabemos, la persona con retardo mental posee la inteligencia disminuida. Puede tener una fisonomía diferente, aunque personalmente conocí algunos que a simple vista no denotaban dicha deficiencia. Otros por el contrario si, lo cual queda supeditado en cierta medida al grado que cada ser posee. Asimismo, puede parecer torpe en todo su accionar. Para poderlo ayudar:
· No hay que temerle ni burlarse de él y sobre todo respetarlo
· No se debe hablar de su problema delante de él. Él, pese a su deficiencia, comprende más de lo que usted cree
· Se debe ser paciente pues ella o él siempre reaccionan con lentitud
· Establezca contacto con él y con quienes le rodean
Desde la perspectiva sociológica, se los estereotipan con modelos que no representan indudablemente lo que son. La sociedad sabe pero no desea reconocerlo, que estos seres pueden dar mucho, y convertirse en potenciales seres humanos. La razón de esta especie de negación, la encontramos en los esquemas antropológicos. Se plasmó sobre la sociedad un ideal equivocado de estas personas a quienes el encasillamiento les hace retroceder, o bien no adelantar provocando de esa forma cuadros depresivos.
He manifestado que es una multiplicidad de factores que conllevan a la depresión. Veamos muy por encima los otros aludiendo también al señalado: falta de incentivo. Verse a si mismo en una situación de impotencia. No poder compartir con otros seres lo que se desea. Estar supeditado a normas creadas para niños, y el ser ya es adulto. No poder desarrollar las necesidades fisiológicas (sexo) que las personas normales pueden realizar.
Para ejemplificar todo esto, tomemos como base que nos miramos en un espejo, y este nos habla al estilo del cuento de Blancanieves y los siete enanitos. El espejo (la sociedad) nos induce a creer que somos personas incapaces. Un importante porcentaje se lo cree, porque la sociedad así nos ve en la mayoría de los casos.
Los psicólogos por su parte, no ofrecen soluciones de fondo que pudiese sacudir a la sociedad. ¿Por qué aludo a estos profesionales? Por la sencilla razón de ser un vínculo. Es decir, se presenta el siguiente esquema: los padres, tutores o la misma persona discapacitada es atendida. El profesional trata el tema de forma interna, y no da la debida apertura a fin de que, con las reservas que cada caso puede requerir. Si cada profesional divulgase los diferentes casos de personas discapacitadas cambiando el nombre, o incluso las instituciones lo hicieran a través de publicaciones, creo que se avanzaría mucho en materia de conocimiento de esta temática.
Me permito efectuar la siguiente aclaración. En Internet hay múltiples trabajos realizados por dichos profesionales. En partes de este trabajo he insertado algunos como forma de soporte. No dudo de la capacidad de los psicólogos. Por el contrario. Pero a lo que me refiero concretamente, es que ellos deberían presentar a la sociedad casos puntuales, y con ellos realizar enfoques personalizados de dichos casos.
El proceso de integración se está dando no cabe duda, pero a un ritmo muy lento, demasiado lento para ser más exacto. Ello no sucede solo en nuestro país, sino a nivel mundial, aún en aquellas naciones pioneras se conserva cierta carencia, quizás obedeciendo a una premisa de que no existe sociedad enteramente justa y equitativa o igualitaria, por el egoísmo propio del ser humano.
En este sentido, y para dar una visión más amplia del tema, observemos parte de un documento elaborado en junio del 2001 durante la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En él se hace referencia a que hay 600 millones de personas con discapacidad en todo el mundo, la mayoría reside en países en vía de desarrollo. Según las estadísticas de las Naciones Unidas el 82% de personas con discapacidad viven en la pobreza, en las más deplorables condiciones, aislados y excluidos de sus comunidades por políticas de barreras, medio ambiente y actitud.
Las personas con discapacidad son el grupo más pequeño en el mundo y los más discriminados sistemáticamente. Estas violaciones contra la pobreza del pobre empeoran sus condiciones de vida, con la degradación y el trato inhumano, con la falta de adecuación del hogar, el cuidado de la salud, educación y empleo y algunas veces hasta llegar a la muerte.
A pesar de las acciones tomadas lo largo de la "Década de las Personas con Discapacidad" (1983-1992) de las Naciones Unidas, sobre leyes y políticas de algunos países dirigidas a mejorar la calidad de vida de estas personas, en todo el mundo las personas con discapacidad aún se enfrentan diariamente a las violaciones de sus derechos y encuentran desventajas legales con relación a otros grupos como mujeres, niños, trabajadores, inmigrantes hasta pensar que forman parte de estos grupos.
En la actualidad no se posee la protección de un instrumento internacional que reúna normas que protegerían y respetarían el gozo total de nuestros derechos humanos y nuestros derechos como personas discapacitadas bajo la existencia de la Convención de las Naciones Unidas, son generalmente ignorados y marginados en el monitoreo de los procedimientos. A nivel de naciones, solamente hay algunos países que poseen una legislación que apoye la no discriminación y los derechos de las personas con discapacidad. Hasta donde se sabe estas leyes son inquebrantables, y mucho menos si existe un mecanismo que soporte el acceso a esta ley por las personas con discapacidad.
El foro internacional y las asambleas nacionales han jugado un rol principal en los derechos de las discapacidades influenciando políticas sociales y obteniendo evidencia basada en nuestra experiencia del status de las personas con discapacidad.
Más adelante el documento referido expresa que “la carencia de una convención como la que hemos adoptado, en comparación con otros grupos calificados por las Naciones Unidas como las mujeres, niños, refugiados y inmigrantes, sistemáticamente discrimina a las personas con discapacidad en el mundo. La falta de un documento legal internacional para proteger derechos específicos, como se indica en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), compromete los derechos de las personas con discapacidad y la integridad de las autoridades y la sociedad civil.”
En el documento se hacen varias precisiones, pero una de ellas hace referencia a que los discapacitados constituyen un grupo pequeño en el contexto mundial, por lo cual agrego que poseemos cierta fragilidad en el orden externo, con un potencial volumen de vulnerabilidad, focalizado en dos áreas como son la exclusión, actualmente atenuada debido a la creciente concientización que se va obteniendo de la problemática especifica y la discriminación.
Evidentemente que ambas van concatenadas. En la investigación que he efectuado para la elaboración del presente libro, me he encontrado con algo inaudito, ya que nos creemos un pueblo antidiscriminatorio, y sin embargo no es así. Recién en el 2001 nuestro país ratificó el acuerdo por el cual se elimina toda clase de discriminación sobre las personas discapacitadas. Sin embargo, aún se continúa desde cierta parte de la población, con dicha practica inaudita obviamente.
Seguidamente transcribo el texto completo de dicho acuerdo, a fin de tener una fiel y cabal idea de lo que se trata:
“En la ciudad de Washington, Estados Unidos de Norteamérica, durante la realización del Simposio Internacional de Derecho y Políticas Públicas sobre la Discapacidad "De los principios a la práctica", entre los días 22 a 26 de octubre del 2000, los representantes de países americanos que dedican su labor y esfuerzos a la defensa y promoción de los derechos de las personas con discapacidad, en plenario acuerdan:
Considerando:
1. La aprobación de la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (en adelante "La Convención"), en la Asamblea de la Organización de Estados Americanos, en Sesión Plenaria del 7 de junio de 1999, firmada por 20 países de la región.
2. La gravedad social y valórica que significa la discriminación en contra de las personas con discapacidad, definida por la Convención como: "Toda distinción, exclusión o restricción basada en una discapacidad, antecedente de discapacidad, consecuencia de discapacidad anterior o percepción de una discapacidad presente o pasada, que tenga el efecto o propósito de impedir o anular el reconocimiento, goce o ejercicio por parte de las personas con discapacidad, de sus derechos humanos y libertades fundamentales".
3. Que los objetivos de la Convención son: "la prevención y eliminación de todas las formas de discriminación en contra de la persona discapacitada" y "propiciar su integración social".
4. Que la Convención Interamericana de Derechos Humanos proclama que "todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y que los derechos y libertades deben ser respetados sin distinción alguna".
5. Que los Estados de nuestro continente americano han declarado su compromiso con el fortalecimiento del sistema democrático, en el que todos los miembros de la sociedad civil deben ser considerados sujetos de derecho con iguales oportunidades para su inclusión efectiva en la comunidad.
6. Que dichos Estados, sin distinción, cuentan con un significativo porcentaje de su población en condiciones de discapacidad cuyas dificultades de inclusión se originan en las limitaciones derivadas del entorno social.
7. Que el artículo 8.3 de la Convención prescribe que ésta entrará en vigor el trigésimo día a partir de la fecha en que se haya depositado el sexto instrumento de ratificación de un Estado miembro de la Organización de Estados Americanos.
8. Que a la fecha la Convención ha sido ratificada por los Estados de Costa Rica, México, Argentina y Perú.
9. Que para las personas con discapacidad del continente la ratificación de la Convención por todos y cada uno de los Estados miembros de la OEA reviste la máxima importancia.
10. Que la Convención es el primer tratado en el mundo destinado específicamente a eliminar la discriminación contra las personas con discapacidad y abre las puertas a un ejercicio más efectivo de la tutela y protección de los derechos humanos en el ámbito regional.
11. La importancia del derecho internacional como forma de universalizar el lenguaje y las acciones en la región americana.
12. Que la vigencia de la Convención significará un progreso legislativo al interior de cada uno de los países de la región.
Acuerdan:
PRIMERO: Exhortar a los Estados miembros de la Organización de Estados Americanos que no hayan ratificado la "CONVENCIÓN INTERAMERICANA PARA LA ELIMINACIÓN DE TODAS LAS FORMAS DE DISCRIMINACIÓN CONTRA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD", a activar todos los mecanismos internos que prevean sus legislaciones, para proceder con la mayor celeridad a la ratificación de la mencionada Convención.
SEGUNDO: Realizar todas las acciones pertinentes en sus comunidades locales a fin de obtener el objetivo indicado en el artículo precedente.
TERCERO: Aunar esfuerzos con otras entidades nacionales e internacionales que apoyan la campaña de ratificación de la Convención.”
Tras la ratificación de este acuerdo, Uruguay se sumó así a Costa Rica, México, Argentina y Perú. La ratificación, que permite a Uruguay armonizar su sistema jurídico interno con el sistema interamericano, se produjo en la sede de la Organización de Estados Americanos (OEA) el día 20 de julio de 2001. El embajador uruguayo ante la OEA, Juan Enrique Fischer, destacó que su país ha ratificado los ocho grandes instrumentos jurídicos interamericanos en materia de derechos humanos. En este sentido, subrayó que Uruguay cumple uno de los mandatos de la resolución de la Asamblea General celebrada en Windsor, que pedía a los Estados miembros dar prioridad a la universalización de los instrumentos jurídicos multilaterales en defensa de los Derechos Humanos.
Con la ratificación de Uruguay, sólo es necesaria la de otro Estado para que la Convención entre en vigor, lo que ocurrirá, según el art. VIII-3 de la Convención, el trigésimo día a partir de la fecha en que se haya depositado el sexto instrumento de ratificación de un Estado miembro de la Organización de los Estados Americanos.
Dicha ratificación si bien constituye un logro, deja en evidencia una lastimosa realidad, máxime teniendo presente no solo el hecho de preciarnos una sociedad antidiscriminatoria, sino que ello no soluciona en esencia nuestra problemática. La atenúa si, pero existen problemas de fondo, estructurales que esperan solución urgente.
En el planeta hay seiscientos millones de personas con discapacidades. En Uruguay hay más de doscientos mil. Es decir, el diez por ciento de la población. De ese porcentaje, sesenta por ciento se encuentra en la indigencia, y la mayoría conocemos de la necesidad económica que debe tener una persona con discapacidad.
Estas cifras se desprenden de un informe elaborado en 1997 por el Servicio de Paz y Justicia (SERPAJ) sobre la discapacidad en Uruguay. Dicho informe se divide en cinco puntos (o capítulos) específicos, que nos dan una visión por demás clarificadora del tema. Es de destacar que si bien hace nueve años de su elaboración, muy poco ha cambiado la problemática en sus esquemas medulares. Es decir entonces que poco se ha avanzado.
El informe de SERPAJ analiza el tema desde la perspectiva de los derechos humanos, con vinculaciones en el orden jurídico – legal. Comienza a través de una introducción sobre la definición en torno a la discapacidad en términos generales. De ese capitulo introductorio transcribo lo que sigue:
“El Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 3 de diciembre de 1982 establece conceptos que aclaran la noción de discapacidad.
Para hacerlo utiliza el criterio de la Organización Mundial de la Salud y establece las diferencias entre deficiencia, discapacidad y minusvalía.
Define deficiencia como toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
Discapacidad como toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Minusvalía como una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales)
La minusvalía está, por consiguiente en función de la relación entre las personas con discapacidad y su ambiente.
A estas definiciones agrego los conceptos vertidos por la Organización Internacional del Trabajo (OIT) que entiende por persona discapacitada a aquella "cuyas posibilidades de obtener y conservar un empleo adecuado y de progresar en el mismo queden sustancialmente reducidas a causa de una deficiencia de carácter físico o mental debidamente reconocida"
A nivel de cifras estas suelen ser alarmantes, ya que cada año cuatro mil personas adquieren discapacidades, ya sea por causas de accidentes o por nacimiento. En frío esta cifra no dice nada. Pero insertada en el contexto social, posee un importante peso socio - económico. Precisamente en el capitulo segundo de este informe del Servicio de Paz y Justicia, se centra en algunas cifras:
“Según estimaciones de la Encuesta Nacional de Hogares del Instituto Nacional de Estadísticas (1996) hay en Uruguay 264.000 personas con dificultades físicas o síquicas, de las cuales un 52% (137.000) viven en hogares de bajos ingresos (inferiores a 8 salarios mínimos nacionales).
“Estas personas están insuficientemente atendidas –prosigue el informe- en cantidad y calidad de prestaciones. Más de 80.000 personas con discapacidad reciben algún tipo de asistencia a través del Banco de Previsión Social (BPS), mientras que el Banco de Seguros del Estado (BSE) atiende a 28.000 rentistas que han adquirido una discapacidad ocasionada por lesiones ocasionales o accidentes de trabajo.
De las cifras anteriormente brindadas se desprende que el 60% de las personas con discapacidad no recibe ningún tipo de ayuda.”
Una de las tantas injusticias que se cometen en perjuicio de los discapacitados, es que quienes perciben la magra pensión servida por el BPS (cerca de $ 2.700 mensuales) quedando inhabilitados para poder trabajar. Es decir, se coarta ese derecho constitucional, dando origen a una clara violación a los derechos humanos.
Como si no tuviésemos demasiadas limitaciones, el legislador nos impone una más. Asimismo, en la actual ley de seguridad social la situación empeora, ya que en las AFAP al no poder aportar no tenemos cabida.
Esta desarticulación del derecho laboral, debería ser reparada en forma inmediata por parte del legislador, ya que dentro de un mediano plazo, no se dispondrán de rubros para cubrir la erogación que se origina mediante el pago de dicha pensión.
Pero veamos desde el análisis que hizo en su momento SERPAJ sobre las personas con discapacidad en nuestro país, ciertas irregularidades que se hacen presentes dentro del referido contexto:
Desde el punto de vista legal la situación de las personas con discapacidad en el Uruguay se regula entre otras normas a través de la Ley 16.095 que en una de sus partes expresa: "Equiparación de oportunidades para las personas discapacitadas" promulgada el 26 de Octubre de 1989.
La mencionada ley hace referencia en sus once capítulos a temas tales como: políticas especiales; políticas sociales; salud; trabajo; educación; arquitectura y urbanismo; y transporte entre otros.
Sin embargo es poco lo que resulta efectivo de esta ley, ya que en la práctica el cumplimiento de su articulado, en un alto porcentaje, no se lleva a cabo.
El art. 42 relacionado con trabajo, establece que un 4% de las vacantes en la administración pública deben cubrirse con personas con discapacidad. Desde la promulgación de la ley y hasta el presente no se ha cumplido efectivamente, pese a la buena disposición puesta tanto por la Comisión Nacional Honoraria del Discapacitado (CNHD) como de algunos entes autónomos, y de las organizaciones que trabajan dentro de la referida área.
Un caso aislado está representado por la Intendencia Municipal de Montevideo (IMM) que regularmente llama a concurso para proveer puestos de trabajo para personas con discapacidad.
“El art. 10 de la ley 16.095 crea la Comisión Nacional Honoraria del Discapacitado (CNHD), organización privada de derecho público que tiene ocho años de acción en el país. La misma ley en los artículos que van del 11 al 14 establece los cometidos de este organismo. Cabe señalar que a diecisiete años de funcionamiento de la CNHD no ha logrado cumplir con varios de sus cometidos. No obstante, se trabaja de forma firme.”
Como fundamento agregado a esto, se debe hacer especial referencia a que desde la asunción del actual gobierno, y en forma especifica de las autoridades que componen la Comisión Nacional Honoraria del Discapacitado, presidida por el señor Alberto Della Gatta, se está percibiendo un cambio sustantivo en cuanto a corregir las carencias sistemáticas, labor que se realiza con un enorme esfuerzo y dedicación, ya que la tarea evidentemente no resulta fácil.
Es en esencia revertir una situación problemática y compleja, tanto desde lo económico como por supuesto desde lo social. Si el lector observa y analiza (lo cual es uno de los objetivos de este trabajo) puede apreciar que, dentro del marco de los documentos que estoy exponiendo, y lo que personalmente planteo, existen algunas contradicciones reales y contundentes, que se hacen necesarias a la hora de formar una opinión, aunque en este caso más que esto es exponer la realidad por la cual nos encontramos quienes tenemos alguna discapacidad.
Retomando nuevamente el documento de SERPAJ, podemos apreciar que pese a todo lo dicho, se han logrado (en 1997) ciertos avances que sintetizo a continuación:
“La creación de la Comisión Ínter social sobre Discapacidad, Inserción Laboral y Seguridad Social (COMINT) integrada por representantes de los trabajadores y de las personas con discapacidad aunados en la reivindicación de fuentes de trabajo, seguridad laboral y seguridad social.
“La ejecución en Uruguay del "Proyecto de Integración Normalizada de las Personas con Discapacidad en las Instituciones de Formación Profesional en Latinoamérica". El objetivo del mismo es la integración de las personas con discapacidad en el ámbito de la Universidad del Trabajo del Uruguay (UTU) a fin de que éstas accedan a la formación para el trabajo. El proyecto tiene el apoyo técnico y financiero del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) dependiente del Ministerio de Trabajo y Servicios Sociales de España. La dirección técnica general del Proyecto está a cargo del Servicio de Rehabilitación Profesional (F/REHAB) de la OIT, Ginebra, y tiene como sede a Cinterfor/OIT, en Uruguay. Participan cinco países: Bolivia, Brasil, Colombia, México y Uruguay.”
“La realización del Curso-Taller de Alta Especialización en la Problemática de la Discapacidad –continua el documento- organizado por la Comisión de Gestión Social para la Discapacidad de la Intendencia Municipal de Montevideo. El curso estuvo dirigido a representantes de las diferentes instituciones que se ocupan de la problemática de la discapacidad y a delegados de cada uno de los Centros Comunales Zonales (CCZ) que luego serán dinamizadores locales de las políticas y programas relacionados con las personas con discapacidad.”
La resolución Nº 2095/97 de la IMM en el que aprueba el Proyecto de Normativa para la Expedición del Carné de Discapacidad cuyo art. 6 establece: "La evaluación médica municipal se realizará por la dependencia competente aplicando la Clasificación Internacional de Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía (CIDDM) de la OPS/OMS".
Este hecho es fundamental para evitar la arbitrariedad de dictámenes médicos subjetivos, no estandarizados y asegura el uso de un instrumento normativo avalado por un organismo internacional. Por otra parte sirve de punto de partida para que otras instituciones públicas y privadas que se ocupan del diagnóstico de la discapacidad adhieran a este instrumento normativo.
De estos logros se desprende el avance (lento indudablemente) que está dando la sociedad, y principalmente el estado a través de sus organizaciones. Es importante realizar la siguiente precisión, a fin de no unir en el mismo contexto al estado y la sociedad. Cada cual tiene diferentes roles dentro de una nación.
El estado ofrece diversas herramientas para consustanciar un mejor desenvolvimiento a los integrantes y componentes sociales. Sin embargo, si la sociedad no aplica lo señalado, nos encontramos ante un importante vacío (esta vez no jurídico sino solidario) que redunda en este caso puntual a los discapacitados.
Hemos apreciado en uno de los documentos transcriptos, que los discapacitados constituyen un grupo minoritario. Desde mi perspectiva me permito poner en duda ello, si tenemos en cuenta que la población mundial es de seis mil millones de habitantes, de los cuales seiscientos millones poseen alguna discapacidad, no se puede indicar como minoridad a un grupo que representa el diez por ciento de la población. Sin embargo, las masas esquemáticas así no solo lo señalan, sino que lo ponen en práctica.
Un fenómeno similar, porcentualmente hablando, se da en nuestro país. Por lo tanto, creo que se debería complementar de manera más real y ecuánime a dicho segmento de la sociedad, comenzando desde luego a partir de la etapa escolar. En este aspecto si bien existen escuelas normales donde pueden ir los niños con deficiencias específicamente físicas, aún se ve de reojo esta medida. Más adelante se analizará y expondrá de forma histórica y social, esta etapa de la vida humana.
En diciembre del 2004 el Instituto Nacional de Encuestas culminó la elaboración de un trabajo de treinta y siete páginas, en el cual se analiza la problemática referida, efectuándose una profundización sobre ello, y creando un panorama interesante a tener en cuenta en el momento de comprobación de la situación. De ese trabajo, más específicamente dentro del capítulo octavo se señala con respecto a La Discapacidad en Uruguay, incidencia de la discapacidad lo siguiente:
“La prevalecía de la discapacidad alcanza al 7.6% de la población total residente en hogares particulares urbanos de localidades de 5.000 o más habitantes (aproximadamente un 82% de la población total del país). En cifras absolutas la población con al menos una discapacidad se estima en 210.400 personas.”
“El sexo y la edad marcan comportamientos diferenciales. La prevalecía de la discapacidad en la población total de mujeres es superior a la de los varones: 8.2% contra 7%. Sin embargo al considerar la edad, la población masculina menor de 30 años presenta mayor incidencia de la discapacidad que la femenina de esas mismas edades, situación que se equilibra entre los 30 y 49 años para luego revertirse en las edades adultas mayores.”
Resulta por demás interesante observar los porcentajes creados en torno a las motivaciones que dieron origen a las discapacidades. Así se aprecia que más de la mitad (51.2%) considera que la misma se origina en una enfermedad y el 20.8% la considera de nacimiento. El 17.5% atribuye su origen al envejecimiento y un 9.4% como secuelas de accidentes.
En otra parte del documento, se trata el tema de la educación señalando que se consideran “las edades entre 4 y 15 años en las cuales se abarcan el ciclo primario con educación inicial y el secundario básico, el porcentaje de población con discapacidad que asiste a un establecimiento educativo (88.0%) es siete puntos porcentuales menor que el registrado para la población sin discapacidad”
Si se excluye la educación inicial y se adicionan las edades correspondientes al ciclo secundario completo (6 a 18 años) la brecha de puntos porcentuales aumenta a nueve puntos, al tiempo que se reduce, para ambas poblaciones, el porcentaje de población que asiste (81.8% y 90.6% para la población con y sin discapacidad respectivamente.)
Y es así que a los padres se les presenta una compleja situación. Si se pudiera contar con un buen plan estructurado para la inclusión de los niños dentro de la enseñanza normal, se adelantaría un buen tramo en la posterior inserción, por cuanto los nuevos seres sociales crecerían conociendo de cerca la temática. Tendrían de hecho compañeros diferentes a ellos, pero asimilando la problemática como tal de la mejor forma.
No digo nada nuevo al expresar que la sociedad tiene que esforzarse un poco más para efectivizar la inclusión total y definitiva de quienes poseemos alguna tipología de discapacidad, o como se denomina desde hace poco tiempo, “Capacidades diferentes”. Se debe tener presente como he dicho, las diferentes terminologías utilizadas o empleadas, y que si bien luego enfocaré el tema con mayor precisión, están basadas según el periodo de la historia en que se esté, y el modismo empleado.
Cuando se aplica el término Capacidades diferentes, se está fusionando la amplia diversidad de tipologías, atenuando el impacto que tiene la denominación, y permitiendo por lo tanto una mayor penetración en el campo social. Si bien se aplica a estas personas, debemos ser bien concientes de que todos logramos tener capacidad para tal o cual cosa, construyendo así la fusión referida.