8 - Sindrome de Down
Actualmente las personas Down están integradas a la sociedad dentro de ciertos parámetros claro está, en un porcentaje de inclusión superior a la de otras discapacidades. Estas personas, educadas (rehabilitadas) debidamente poseen un importante caudal de posibilidades para desarrollar una vida normal.
La descripción que se hace acerca del individuo Down, permite apreciar un carácter dulce, sumiso, aplacado desde el punto de vista psicológico, existiendo desde luego excepciones basadas en el comportamiento del entorno familiar, al cual nuevamente aludo por ser de enorme importancia.
En el carácter de estas personas, se puede apreciar además de lo dicho un comportamiento aniñado, pese a lo cual desarrollan personalidades que suelen insertarse socio – laboralmente. Una primera definición nos aclara que es el síndrome de Down, o bien nos permite conocer la causa fundamental de ello.
“Orgánicamente, es una alteración cromosómica que no guarda relación con la raza, la nacionalidad, el nivel socioeconómico. Tampoco está vinculada con los padres, antes o durante el embarazo. Ocurre un caso por cada 700 nacimientos de niños vivos. Su aparición aumenta con la edad de los padres: A mayor edad de los padres, mayor riesgo de dar a luz un niño que presente esta alteración cromosómica.”
Nos podemos encontrar ante una situación de posible culpa no reivindicativa por cierto, como consecuencia de quedar embarazada en una edad no conveniente para ello. Ante tal situación, dentro de la pareja y de la familia ingresa un estado de confusión, y la pregunta salta automáticamente; ¿Por donde empezar? Tratando de brindar una respuesta lo más cercana posible, ya que cada pareja de padres posee su propia estructura, y no es posible aunque se quiera generalizar la postura familiar, es que se ofrece seguidamente desde el sitio Web de la Fundación Puertorriqueña de personas con Síndrome Down, una serie de pautas realmente interesantes, y naturalmente esclarecedoras, primeramente basadas en dicha pregunta, dando lugar a que en las referidas pautas se generen no solo la respuesta sino incluso consejos.
Por ser cada familia única y diferente, no hay una contestación simple a esta pregunta. Hay cinco cosas que se pueden hacer inmediatamente y que te ayudarán a tener paz mental en el comienzo de ésta situación.
- Disfruta tu nuevo bebé. Estos primeros meses pasan volando. Haz todo lo que habías planeado hacer antes de saber que tu bebé tenía el Síndrome Down.
- Habla con otros padres que tengan hijos Down.
- · Explícale a tus familiares y amigos la condición de tu bebé en una forma sencilla y cándida. Cómo tú aceptas a tu bebé reflejará cómo tus familiares y amigos lo acepten. La mayor parte de la gente a tu alrededor se interesará por él en una forma positiva y constructiva. El envolvimiento de tu familia y amigos puede ser definitivamente una gran experiencia de apoyo para ti y de enriquecimiento para ellos.
· Comprende que no es culpa de ustedes que su hijo tiene el Síndrome Down. Nada en la vida-dieta o comportamiento de los padres-causa esta condición. El Síndrome Down ocurre en todas las clases sociales, razas, religiones o ambientes. El error de genética ocurre en el desarrollo del espermatozoide, o del óvulo, antes de la concepción o inmediatamente después de que el espermatozoide entra en contacto con el óvulo para su concepción.
Dependiendo de las condiciones naturales de la vida, el bebé con Síndrome Down tiene que desarrollarse es cierto, dentro del contexto apropiado a su estructura a los efectos de ingresar en las otras etapas (niñez, adolescencia, adultez) de la forma más natural posible, y por lo tanto dentro de sus limites mantener el nivel de calidad de vida más alto posible.
No cabe duda de que es en esta etapa cuando el ser (tenga discapacidad o no) necesita de ciertas atenciones prioritarias. Al bebé con esta tipología no puede ni debe quedar al margen de este escenario. Por lo tanto, se le debe brindar el acondicionamiento requerido para tal efecto, ya que como veremos, dichos seres en esta etapa se desarrollan de un modo más lento que los demás.
Por consiguiente tanto los padres como el núcleo familiar, en esa concientización que debe crearse en forma integra en torno al problema, también tiene que asumir una buena cuota de paciencia, pues como en todas las discapacidades los logros se pueden llegar a concretar a largo plazo.
Es decir, cuando digo a largo plazo, me refiero a varios años, y para ejemplificar esto debo decir que hay chicos con esta característica, que teniendo siete u ocho años, poseen un nivel intelectual de una criatura de meses. Este panorama en general es por todos conocido, y se debe trabajar lógicamente dentro de esos parámetros, los cuales a su vez tienen que ser aplicados por los padres de forma contundente para que den resultado, y concomitantemente con él, el ser en su etapa posterior a la primera niñez se pueda integrar.
Por lo dicho, y por lo que todos sabemos, durante esta primera etapa se le debe brindar un amplio abanico contextual, y apreciemos como se desarrolla el bebé con síndrome de Down.
Se puede anticipar que el bebé va a seguir el mismo patrón de desarrollo que un bebé normal, únicamente a un paso más lento. Su desarrollo debe seguir un patrón relativamente normal, con el sistema motor, del habla y su percepción social aumentando despacio pero uniformemente. Desde luego, no todos los niños siguen ese patrón a la perfección. En algunos, unas áreas prosperan más rápidamente que en otros y algunas destrezas no se pueden desarrollar por completo.
Ya que los bebés con Síndrome Down tienen un desarrollo un poco más lento, puede entonces estar consciente que el control de su cuello, el alimentarse por sí solo, el sentarse, gatear, etc., va a ser desarrollado con más lentitud que un bebé normal. A la vez, usted mismo, al conocer mejor a su bebé, puede verificar que su desarrollo, aunque lento, es constante y predecible.
Lo que el bebé necesita ahora es un hogar que le brinde cariño. Necesitará, como cualquier otro bebé, que lo alimenten, cambien los pañales, cariño y el mismo cuidado que uno normal. Necesita que lo expongan a todos los ambientes y sonidos que surgen de su vida familiar normal. Además, su bebé con Síndrome Down se beneficiará de un programa planificado de estimulación e intervención.
La intervención es de vital importancia no solo para su desarrollo, sino para promover la plena integración en los diferentes niveles. La primera, y posiblemente la más importante intervención primaria, es la que ocurre en los quehaceres diarios con su bebé. El mecerlo, acarícialo, el hacerle muecas para hacerlo reír, y el acurrucarlo, provee las bases para el desarrollo y crecimiento de su bebé. Los infantes tienen la facilidad de aprender rápidamente desde su nacimiento, es posible aumentar el grado de aprendizaje proveyéndoles experiencias, materiales, juguetes, terapias e interacción que sean apropiadas para usted y para su bebé.
Los cuidados psicológicos que se les pueden proporcionar, se transforman en la base sobre la cual el niño comienza a erguirse desde la perspectiva anteriormente expresada, constituyendo un punto de apoyo lógico.
El lenguaje, la manifestación y la comunicación, son herramientas que deben estar presentes en la medida lógica de cada tipología. El hecho de poder manifestarse de alguna forma, (gesticulación, pronunciación, etc.) significa de por si mismo un proceso cualitativo a la hora de la integración. Saber o poder comunicarse redunda sin lugar a dudas en el pleno beneficio de toda persona de la manera que se pueda.
En este aspecto ya hemos apreciado por ejemplo a los sordomudos, quienes se hacen entender perfectamente a través del lenguaje de señas, a los ciegos mediante el sistema Braille no solo pueden leer sino también escribir ya sea desde maquinas con esos signos, hasta con programas de computación adecuados se proyectan hacia el mundo, y hacia su propio universo.
Si bien las metodologías suelen ser diferentes en cada caso, en cada tipología de discapacidad, todas evidentemente están basadas en el área de la comunicación a la cual en este subcapitulo le estoy dando especial relevancia, por ser tanto en el autismo como en el Síndrome de Down donde se suele carecer de ella. Evidentemente que en el primero de los casos es notoria su ausencia, mientras que en las personas Down no lo es tanto.
“La comunicación es básica para la interacción entre los seres humanos” –comienza diciendo Carole J. Taylor desde un articulo que le pertenece titulado “Desarrollo de la comunicación” presentándonos aspectos fundamentales acerca del tema.
Prosigue acotando que “Nos permite el intercambio de ideas y sentimientos, contar nuestras experiencias, aprender y crecer intelectualmente. Los problemas de habla y el lenguaje son los de mayor frecuencia en la población de personas con impedimentos. Existen servicios de terapia para ayudar en esta condición. Esta ayuda se puede adquirir en un programa de intervención temprana o por medio de un patólogo del habla en el sector privado.”
Una de las tantas preguntas no solo frecuentes que se hacen los padres y quienes rodean a la personas Down es ¿Cómo establecer la comunicación? Y al respecto Taylor señala:
“La importancia del desarrollo de las destrezas de comunicación no se deben sobre enfatizar. Se debe considerar los impedimentos del oído, vista y bajo tono músculo-oral que son parte de la condición del Síndrome Down. Es importante recordar el hablar aún cuando el niño no responda o cuando se le hace difícil el comprender la respuesta del niño. El lenguaje de señas, o los gestos, es muchas veces una ayuda muy grande aún antes de que el niño empiece a comprender el lenguaje. Las siguientes describen comportamiento que es el inicio en el entendimiento y la comprensión.
· Silencio al escuchar una voz.
· Una sonrisa cuando le hablan.
· El girar la cara hacia donde escucha un ruido.
· Mirar cuando dicen su nombre.
· Responde a entonación o actitudes expresadas con entonación.
· Cesa de hacer actividad al escuchar su nombre.
· Emite sonidos vocálicos cuando se le habla.
· Hace algo aprendido con antelación al ver un gesto o se le indica que lo haga.
· Responde con el gesto correspondiente al decir adiós, o arriba.
· Al decir ¡NO! deja de hacer lo que estaba haciendo.
Como en todas las discapacidades, aquí también se hace necesaria la presencia (por decirlo de algún modo) del fisioterapeuta entre otros especialistas, a los efectos de llevar adelante un buen nivel en el aspecto (y contexto) de la rehabilitación.