7 - Paralisis cerebral
La referida tipología posee dentro de su cuadro o esquema, otras complicaciones asimilatorias, consecuencia propia del contorno donde se desarrolla. Es común asociar la parálisis cerebral con otras tipologías similares. Pese a dicha similitud, el propio contexto es muy diferente, y conlleva a la diferenciación en su referido esquema.
Se debe acotar que en esta tipología, el individuo se sitúa en la más absoluta dependencia salvo excepciones. Ello deriva en un profundo y complejo panorama para el núcleo familiar, ya que debe luchar en varios frentes a la vez. Si bien en los últimos años se logró insertar a estas personas al menos en el ámbito educativo, no sucede lo mismo en los demás niveles con el consiguiente aislamiento de parte del conjunto social.
El problema también deriva en el área cultural. Es decir, si bien he expresado que hay una muy buena disposición para integrarlos en escuelas e instituciones especializadas, una vez finalizada dicha etapa, quedan por lo general relegados a un plano excluyente desde la orbita socio – cultural.
Un factor que arma o compone este esquema, es la falta de herramientas habilitarías para la no relegación, y si la inclusión. Esto lo apreciamos en las diferentes discapacidades. Unas en mayor grado que en otras debiéndose trabajar a tales efectos.
¿Cómo se debe trabajar en personas con parálisis cerebral? Primeramente conociendo que es dicha discapacidad y a que obedece. Segundo, apuntalando desde todas las perspectivas a la familia, con lo cual también se está ofreciendo el punto de apoyo necesario a la persona, con su consiguiente repercusión psico-social.
A esta altura es pertinente responder qué es la parálisis cerebral, y a causa de que se origina, desde una muy somera definición, para luego seguir profundizando en ella. “Es una alteración del movimiento y la postura que resulta de un daño no progresivo y permanente en un encéfalo inmaduro. Lo que produce que las personas con parálisis cerebral tengan dificultad para controlar algunos de sus músculos. Esta lesión puede ocurrir antes, durante o después del parto.”
Como podemos apreciar, existe un abanico de posibilidades y factores para que un niño contraiga, por decirlo de alguna manera, parálisis cerebral.
La Universidad de Valencia, España, a través de Internet ofrece desde su sitio Web un completo informe acerca de esta discapacidad, comenzando por la parálisis cerebral infantil (P.C.I) y su etiología. De dicho informe extraigo los siguientes fragmentos, a fin de un conocimiento más elevado del tema.
“La Parálisis Cerebral Infantil es un trastorno neuromotor identificado por primera vez por el doctor William Little a mitad del Siglo XIX. El doctor Little fue director del Hospital de Londres y posteriormente fundó el Hospital Ortopédico Real. Cuando identificó la P.C.I. la asoció a problemas del parto, ya que entendió que era una afectación motora producida en el periodo peri natal. Por todo ello el trastorno fue conocido durante muchos años como Síndrome de Little.
El concepto de P.C.I. aunque aceptado hoy día, sigue generando alguna controversia ya que mientras para unos constituye un síndrome perfectamente delimitado, para otros no es más que un síndrome genérico susceptible de acoger en su seno diversos trastornos motóricos. Por ello es fácil suponer que la definición de la P.C.I. es tan ambigua o tan concreta como sigue:
"Trastorno no progresivo de la movilidad o de la postura que se debe a una lesión o anomalía del desarrollo del cerebro inmaduro".
A partir de esta definición entendemos que es un trastorno que no se agrava con el paso del tiempo y que su origen se encuentra en un problema durante el desarrollo del cerebro. Si bien esta definición es un punto de partida, no podemos dejar de entender que deja fuera otros factores que inciden sobre la conducta de las personas con P.C.I., a saber: por una parte en esta definición se deja muy claro que se trata de un trastorno motor, pero en ningún caso da pie a pensar que la P.C. lleva asociados otros trastornos de tipo sensorial, perceptivo y psicológico.
Es muy importante recordar que la Parálisis Cerebral Infantil, pese a su aparatosidad, no tiene porque suponer una afectación a nivel cognitivo, por tanto, no debemos descartar la posibilidad de realizar intervenciones desde paradigmas o aproximaciones cognitivitas.
En este sentido podemos añadir que tradicionalmente se ha entendido que las personas con Parálisis Cerebral Infantil tenían mermadas sus facultades cognitivas, concepción que era por aquellos tiempos extendida a cualquier deficiencia tanto motórica como sensorial, de forma que se les negaba cualquier oportunidad de desarrollo personal, integración y adaptación lo que supuso abordar el tema desde un punto de vista meramente biologicista o médico.
Sin embargo, a raíz de la consideración de que no tenían por qué tener afectado el nivel cognitivo se abrieron las puertas a intervenciones psicológicas que incluso asumiendo en ocasiones la merma real de las facultades intelectuales dieron pie a intervenciones facilitadoras y/o potenciadoras del desarrollo cognitivo.”
Los aspectos de esta discapacidad llegan a configurar la etiología especifica de la misma, y sobre la cual se expresa lo siguiente: “Una de las cuestiones más difíciles de resolver cuando hablamos de Parálisis Cerebral radica en delimitar sus causas. Cuando abordamos la definición de este trastorno observamos lo difícil que resulta establecer una conceptualización concreta debido a las diferentes manifestaciones que presenta.
Teniendo en cuenta este aspecto se puede señalar que se considera que se produce en los periodos PRENATAL, PERINATAL O POSTNATAL, teniendo el límite de manifestación transcurridos los 5 primeros años de vida. Es muy importante el origen temporal de la Parálisis Cerebral, ya que desde el momento de su aparición va a acompañar a la persona durante toda su vida. Realmente al consultar la literatura relativa a los orígenes se tiende a situarla en problemas durante el parto apuntando a la falta de oxígeno como principal factor causante, también es muy frecuente encontrar listas interminables que ofrecen cientos de causas e incluso subdividen éstas en otras muchas.”
Acerca de esto, debo expresar que existen múltiples clasificaciones dentro del contexto de parálisis cerebral, las cuales a su vez, ofrecen los aspectos sintomatologicos y a través de ellos conocer la escala gradual de esta discapacidad. Plasmaré aquí las realizadas por Denhoff, aunque su creador fue Perlstein. En ellas se aprecia un conjunto importante de componentes, los cuales otorgan las características más amplias en cuanto a su conformación esencialmente clínica, con lo cual podemos tener una idea completamente especifica del (o de los) cuadros, y manejarse y comportarse la sociedad de acuerdo a los respectivos parámetros. Es imprescindible enfocar desde esa perspectiva de conocimiento, para luego ejercer el comportamiento adecuado.
En la clasificación referida encontramos cuatro criterios diferentes. Estos criterios son el tipo, la topografía, el tono y el grado. En lo referente al tipo se señala que se distingue por:
- Espasticidad: consiste en un aumento exagerado del tono (hipertonía). Se caracteriza por movimientos exagerados y poco coordinados o descoordinados.
- Atetosis: consiste en una fluctuación de hipertonía a hipotonía. Se caracteriza por movimientos irregulares y retorcidos difícilmente controlables.
- Ataxia: consiste en una alteración del balance. Se caracteriza por un sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina como gruesa.
- Mixto: prácticamente todos los paralíticos cerebrales son de tipo mixto, lo que significa que manifiestan distintas características de los anteriores tipos en combinación.
- La clasificación atendiendo al tono, está íntimamente ligada a la clasificación anterior.
- Isotónico: tono normal.
- Hipertónico: tono incrementado.
- Hipotónico: tono disminuido.
- Variable.
Según el criterio de topografía, es decir el área afectada, podemos distinguir entre:
- Hemiplejia o hemiparesia: afecta a una de las dos mitades laterales (derecha o izquierda) del cuerpo.
- Diaplejía o diparesia: mitad inferior más afectada que la superior.
- Cuadriplejía o cuadriparesia: los cuatros miembros están paralizados.
- Paraplejia o paraparesia: afectación de los miembros inferiores.
- Monoplefía o monoparesia: un único miembro, superior o inferior, afectado.
- Triplejía o triparesia: tres miembros afectados.
Finalmente, atendiendo al grado de afectación podemos distinguir entre:
- Grave: autonomía casi nula.
- Moderada: autonomía o a lo sumo necesita alguna ayuda asistente.
- Leve: autonomía total.
Como se aprecia, hasta aquí he querido detallar esta discapacidad desde el punto clínico, con el objetivo anteriormente especificado. En el contexto de la investigación que he realizado, he encontrado (al igual que en otras tipologias) elementos a través de los cuales se ha construido la historia de la parálisis cerebral, o si se quiere al revés, dicha discapacidad en la historia.
Resulta interesante desde el punto de vista analítico, observar como se ido conformando un seguimiento de la parálisis cerebral, y los personajes que componen de la mejor manera posible este desarrollo histórico.
Las primeras referencias de la enfermedad son realizadas por William Shakespere en su obra "la tragedia de Ricardo III", luego hacia el 1862 el Dr. William John Little realiza precisiones al respecto de esta enfermedad por lo que se conoció como el Síndrome de Little.”
Pero fue el destacado neurólogo el Dr. S. Freud quien años más tarde denomina como "parálisis cerebral" a este síndrome, hasta los años 50 no existía forma de manejo o enfoque que pudiera ayudar a las personas con este síndrome pero a partir de ahí comenzaron a surgir diversas formas de manejo entre ellas las descritas por Phelps, Fay, Brunnstrom, Kabat, Collis, Bobath, Rood, Vojta, Petô, pero hasta hoy no existen suficientes pruebas científicas como para poder emitir un juicio justo con respecto a cada uno de estos enfoques.
Pero de estos manejos los más utilizados son los propuestos por Bobath (neurodesarrollo) y Vojta (Locomoción refleja), además de estos manejos existen algunas herramientas terapéuticas que se detallan a continuación, dando lugar a lo expresado oportunamente, en el sentido de saber el modo de trabajar a estas personas.
Así, nos encontramos con dos líneas de manejo: por un lado el médico, y por otro el fisioterapéutico que se complementan de hecho. Es de esta forma que nos encontramos con dos hilos conductivos hacia la rehabilitación de la persona, o al menos a llevarle a un estado de calidad de vida mejor del que tenga.
El tratamiento de los niños con parálisis cerebral debe ser interdisciplinario, debido a las diferentes áreas que habitualmente se comprometen, estableciendo metas a corto, mediano y largo plazo, de acuerdo a los cambios que se van presentando neurológicamente, ocasionados por el desarrollo del encéfalo.
Dentro de las especialidades médicas que siempre deben participar están los fisiatras, pediatras, neuropediatras y ortopedistas como equipo básico y como ínter consultantes oftalmólogos, otorrinolaringólogos, psiquiatras, genetistas y odontólogos
De las áreas terapéuticas: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, educadores y trabajadores sociales.
El manejo se debe iniciar lo más precozmente posible, una vez establecido el diagnóstico o los factores de riesgo de lesión encefálica y se dirige a estimular al niño en forma multisensorial, normalizar tono, mantener arcos de movimiento, estimular patrones de movimiento, cambios de posición, posturas adecuadas y equilibrio.
Para ello, y como segunda línea de manejo, enfoco la fisiatría como forma complementaria de rehabilitación. Es cierto que ya mencioné en páginas anteriores la fisioterapia. Por lo tanto, en este momento no lo hago de manera redundante, sino como forma de trabajo según lo expresado líneas arriba.
En la actualidad las líneas de manejo más difundidas desde el punto de vista de la terapia física son las desarrolladas por Berta y Karel Bobath (terapia de neurodesarrollo) y las desarrolladas por el Dr. Vaclav Vojta conocidas como Locomoción refleja.
La línea de manejo llevada a cabo por Bobath se basa en un esquema por demás interesante como lo es sin duda el desarrollo neurológico, partiendo de la terapia. Veamos:
Neurodesarrollo (TND) o el concepto Bobath
Este se basa en el reconocimiento de la importancia de dos factores:
- Interferencia de la maduración normal del cerebro inmaduro por una lesión que lleva al retardo o detención de algunas o todas las áreas de desarrollo.
- Presencia de patrones anormales de posturas y movimiento, por liberación de la actividad refleja postural anormal o una interrupción del control normal de los reflejos posturales y de movimiento.
Y sigue cuatro pasos para su ejecución:
- Análisis de la norma
- Análisis de la desviación de la norma
- Aplicación adaptada de técnicas de manejo, es decir, de herramientas que permitan un (re)aprendizaje
- Análisis del efecto que han surtido las técnicas de tratamiento aplicadas