2 - Enfoque de la discapacidad dentro de la sociedad: Introducción

    El medio hostil está compuesto por diversos factores. Voy a poner sobre el tapete uno, analizarlo, y de paso apreciar desde la perspectiva psicológica como interactúa la pareja (padres) dentro de ese contexto. Con ello no pretendo generalizar todas las actitudes. Si brindar un ejemplo muy proclive a ser el centro.

    Debido al nacimiento de un ser (excluyo en este ejemplo las discapacidades adquiridas por accidente) con alguna clase o tipología de discapacidad, en la pareja se centra un comportamiento de impotencia frente a ese “problema”, lo que con el devenir de los meses o años se puede trasladar al área conyugal, ya que se piensa erróneamente que alguno de los dos tuvo la “culpa” y se sumergen en un estado de amargura.

    El niño, como cualquier otro ser en un primer momento no comprende esa situación. Pero en el transcurrir del tiempo va adquiriendo las nociones naturales (ello acontece tanto con el discapacitado físico o mental, haciendo la salvedad en cada tipología) y va asumiendo que esa conflictividad entre sus padres se debe a él, a su estado. Lógicamente que lo manifiesta a su manera. Entre peleas y discusiones va creciendo, bloqueando lo que él puede dar de si mismo.

    Si bien se le da la posibilidad de ser educado en escuelas o centros especiales, no se le ofrece la armonía familiar a que hice referencia, y que queda bien en claro que es primordial para el crecimiento adecuado, y su formación como persona.

    Los padres juegan un rol fundamental en el crecimiento de todo niño, y más aún si  este sufre alguna tipología de discapacidad. Reitero que estas personas poseen un alto grado de sensibilidad frente a los diferentes hechos de la vida. Asimilan la problemática familiar que les rodea, de forma cualitativamente mayor que un ser normal. Su nivel de percepción es alto, salvo en casos específicos y puntuales. Pero aún así sienten el modelo de ambiente que les rodea, percibiendo cualquier anomalía que puede surgir desde el seno del hogar.

    En muchas ocasiones se cree que no es así, dejando al niño en un estado de inercia, o más ejemplarizante mente como si fuese un muñeco. Es decir, se cree que este no siente, que no es de carne y hueso demostrándole una clara referencia discriminatoria.

    Se le debe atender en todas las áreas de la vida normal, eliminando de manera definitiva la discriminación desde el núcleo familiar. Hemos apreciado esto a nivel social con graves y serias repercusiones. Pero no podemos dejar al margen de esto precisamente al grupo familiar, ya que este actúa e interactúa como modelo y contenedor del ser.

    El discapacitado puede asumir compromisos dentro sus posibilidades, logrando de hecho su propia inserción, descubriendo y afianzando el abanico de posibilidades que pueden desarrollar.

    Si bien este trabajo apunta a analizar y profundizar la temática genérica de la discapacidad dentro de la sociedad, aportando al lector no solo mi humilde enfoque, sino como se ha visto y se verá insertando diversos informes, me permito exponer un caso (un ejemplo) ocurrido a una persona amiga, con el objetivo de apreciar que es necesario consolidar lo que se ha logrado obtener.

    A este amigo lo conocí en 1966 en ocasión de asistir a un centro de fisioterapia. Ese niño (en aquel momento claro) es discapacitado visual y además espástico, por lo que le resultaba casi imposible mantenerse en pie, y por consiguiente caminar.

    El ambiente familiar donde desarrollaba su vida era bueno. Sus padres eran abnegados, vertiendo una importante cuota de paciencia en beneficio de este chico. Por su parte, él también colaboraba en su rehabilitación.

    Por motivos personales que no vienen al caso enumerar aquí, dejé de asistir a ese centro en 1970, y por esas cosas de la vida dejé de contactarme con él.

    En 1974 con motivo de efectuarme una intervención quirúrgica el Dr. Gugliarmone en la cadera, me reencontré en el hall del sanatorio con aquel niño (ahora un joven) y que grata fue mi sorpresa al apreciar que se podía mantener en pie, y con la ayuda de muletas lograba dar pasos. La voluntad era su aliada, una aliada que se debe tener y conservar.

    El motivo específico de exponer este caso, se sitúa evidentemente en el hecho de resaltar el término voluntad y asimismo la importancia que juega el rol familiar en la estructura psíquica de estas personas. El discapacitado (sea cual sea su tipología) trata diariamente de superar el escollo que se le ha interpuesto en su vida. Él trata por todos sus medios de que esta sea normal.

                                  8 – Deficientes visuales; Análisis sociológico

    La voluntad se aprecia de manera más contundente, en las personas con deficiencia visual, quienes se desempeñan de manera ejemplar insertándose en la sociedad, en diferentes áreas de la misma, conllevando un alto grado de admiración de parte de quienes podemos ver. Resulta loable apreciar el manejo que hacen en sus actividades. El tesón que ponen en medio de esa oscuridad en que se encuentran inmersos. ¿Ese mundo, su mundo, es oscuro como pensamos quienes podemos ver?

    Si existe una asumisión plena del problema, dicha oscuridad se disipa dando paso a los logros y metas predispuestas. En este aspecto digo que todo discapacitado debe integrarse a su minusvalía y asumirla como tal, a fin de adaptarse a ella y así lograr el equilibrio necesario para llevar adelante una existencia lo más normal posible.

 Es el caso de estos seres ciegos, si digo bien, ciegos aunque resuene mal o fuerte el término. Durante décadas a raíz de la incultura o de la falta de apreciaciones ciertas y concretas, se les decía ciegos. Tras cierta evolución se les comenzó a llamar personas no videntes, siendo este un término mal aplicado ya que se asocia con los videntes, personas que dicen ver el futuro. Un grave error que se subsanó volviéndose a la denominación ciego, término correcto en definitiva pese a que en diversa bibliografía aún se emplea vidente e invidente. Actualmente encontramos a estas personas desarrollando actividades que les hacen sentirse útiles al conjunto social, pero de manera fundamental a si mismos, dejando de ser una carga.

El ciego se inserta al mundo normal a través de la fluidez que es capaz de desarrollar. Es bien sabido que cuando se carece de algún sentido, los otros se desarrollan profusamente. Cuantas veces les vemos transitar por las veredas de las ciudades con gran destreza, sorteando los obstáculos arquitectónicos.

Resulta interesante apreciar que las personas que por accidentes o enfermedad (diabetes por ejemplo) adquieron ceguera total, poseen mayor destreza en el desarrollo de actividades que quien nació con dicha deficiencia, ya que debe aprender las reglas del mundo y comprenderlas.

Crea y conforma un micro mundo especial. No es tan oscuro como suponemos. Por el contrario, el ciego juega mucho con su imaginación desarrollando los otros sentidos, otorgándole una visión clara de lo que le rodea.

    Como es sabido, el tacto y la audición son los sentidos que más desarrollo generan. Así, la conjunción auditiva – tacteril ayudan a reemplazar la visión.

    Para tener un panorama más completo acerca de los ciegos, recurro a fragmentos de un artículo elaborado por la Lic. Paula Mariana Maciel de Balbinder  en el cual plantea y analiza el tema:

    “Para la OMS, discapacidad es "Cualquier restricción o carencia (resultado de una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la misma forma o grado que se considera normal para un ser humano. Se refiere a actividades complejas e integradas que se esperan de las personas o del cuerpo en conjunto, como pueden ser las representadas por tareas, aptitudes y conductas."

Desde un aspecto descriptivo se puede precisar que la discapacidad visual es la carencia, disminución o defectos de la visión. Para la mayoría de la gente, el significado de la palabra Ciego, corresponde a una persona que no ve, con ausencia total de visión, sin embargo dentro de la discapacidad visual se pueden establecer categorías:

• Ceguera Total o amaurosis, es decir ausencia de respuesta visual.
• Ceguera Legal, 1/10 de agudeza visual en el ojo de mayor visión, con correctivos y/o 20 grados de campo visual.
• Disminución o limitación visual (visión parcial), 3/10 de agudeza visual en el ojo de más visión, con corrección y/o 20 grados de campo visual total.

La baja visión, visión parcial o visión subnormal puede definirse como agudeza central reducida o la pérdida del campo visual, que, incluso con la mejor corrección óptica proporcionada por lentes convencionales, se traduce en una deficiencia visual desde el punto de vista de las capacidades visuales; supuesta en esta definición una pérdida bilateral de la visión, con algún resto visual.

El funcionamiento visual depende de múltiples factores, físicos, psíquicos, ambientales; variando incluso en dos personas con idéntica patología o en una misma persona en distintos días u horas de un mismo día.

Diferenciaremos aquí agudeza visual de funcionamiento visual. La agudeza visual es, el grado de visión (generalmente, de visión lejana) expresado en valores numéricos, que nos indica a qué distancia es capaz de percibir con claridad. Funcionamiento o Eficacia Visual, en cambio, es un concepto mucho más abarcativo; nos indica qué cosas es capaz de hacer un sujeto en particular y en que condiciones.

Que una persona pueda funcionar visualmente para algunas tareas, no significa que pueda hacerlo en todas; el rendimiento puede variar según las condiciones anímicas, físicas y del ambiente. Cada patología tiene sus particularidades y dificultades. Los anteojos o lentes de contacto pueden mejorar el rendimiento de las personas con baja visión, pero no bastan para hacer que vean normalmente.

Entre la ceguera y la visión normal hay un abanico de posibilidades.

Es importante señalar que el diagnóstico de una determinada patología visual (por más completo que sea éste), no nos da información cierta acerca del rendimiento de esta persona en las tareas visuales.

La persona disminuida visual no es ciega ni vidente, no puede determinar exactamente cuánto ve, ni explicarlo a los demás. Muchas veces, el que ve poco no maneja estrategias específicas para suplir su déficit (Braille, bastón blanco, sentido del obstáculo etc.) En ocasiones el resto visual, no representa una ventaja sino lo contrario: no ve lo suficiente para manejarse como vidente pero no maneja los instrumentos de los que podría beneficiarse una persona ciega rehabilitada. Esta situación implica también un grado de tensión extra tanto física como psíquica, lo cual puede determinar patologías asociadas de origen psicodinámico por ejemplo: Contracturas (Especialmente de espalda y cuello).

Una persona que nace con una disminución visual no tiene un parámetro para comparar su capacidad visual con la normalidad. No sabe cuánto ve y mucho menos, lo que no ve. Esto tendrá también consecuencias en el desarrollo del sistema visual. Neurológicamente, ciertas áreas no funcionan porque nunca han sido utilizadas. Aprender a manejar estrategias, internalizando éstas desde su nacimiento, puede hacer que parezca tener una capacidad visual mayor a la real, o por el contrario, puede negar su visión útil, manejándose como si fuera ciego. Influye también si ha recibido estimulación visual (entrenamiento que tiene el objetivo de enseñar al sujeto a ver, o sea a recoger e interpretar información visual) lo que mejora su rendimiento.”

    He profundizado quizás demás en el área del discapacitado visual, por considerarles un ejemplo de superación y valoración para todos, seamos o no discapacitados. Más adelante, en el capitulo correspondiente a Causas y Tipologias de la Discapacidad, de manera evidente volveré a enfocar esta característica.

                             9 – Discapacidad; ¿carga social? ¿Qué hacer?

    Como he manifestado, la sociedad por su propia inercia frente al tema, posee una importante carga en el orden económico, al no brindar las posibilidades laborales necesarias.Naturalmente que no debo generalizar al respecto, ya que en muchas dependencias estatales se está corrigiendo de a poco dicho error. Así, por ejemplo, en OSE durante el 2005 ingresaron cien personas con algún grado de discapacidad. Esta medida si bien proviene de una ley que obliga al estado a facilitar empleos a dichas personas, debería ser imitada en el área particular, tal como he expuesto en otra parte de este trabajo, que creo que no por el hecho de ser reiterativo, puede resultar cargoso de mi parte.

    Personalmente he vivido diversas experiencias, una de las cuales pasa por lo que estoy mencionando. Desde joven me gusta el periodismo en sus diferentes áreas. Si bien pude escribir en algunos medios, lo hice desde el espacio de Cartas de los Lectores. Nunca se me brindó la oportunidad de integrar el staff propiamente dicho, haciendo aquí la siguiente aclaración, pues me refiero a los “grandes” medios de prensa. Si integré de medios menores locales. Pero a lo que apunto específicamente es que pese a tratar de ingresar, nunca se me dio dicha oportunidad. Esto es un ejemplo personal que lo plasmo para todos por igual.

    El discapacitado en su afán de superación, puede ofrecer mayor rendimiento en ciertas áreas laborales. Asimismo, el grado de concentración en el desarrollo pleno de algunas tareas, hace al individuo como tal altamente competitivo, y en muchos casos eficiente.

    Reitero que la sociedad vierte miles de dólares por mes a fin de beneficiar a través del BPS mediante la pensión a la invalidez al discapacitado en general, sin tener en cuenta que muchos de estas personas pueden dar a la sociedad mucho de si mismos, generando sus propios recursos.

    Si bien pudimos apreciar de manera alarmante desde el informe de SERPAJ, que el sesenta por ciento de las personas con discapacidad en Uruguay no percibe ayuda del estado, (léase prestaciones servidas por ese concepto por el BPS) extraemos de dicho organismo un fragmento de un informe genérico, en el cual aluda a dichas prestaciones:

    “De las aproximadamente 300.000 personas que tienen alguna discapacidad, según datos estimados, el BPS está otorgando una prestación personal - directa - a 112.000, algo más de 1 de cada 3 personas con discapacidad está recibiendo apoyo de la seguridad social, destinándose más de 140 millones de dólares en el año 2003 a este fin. A esto se debería agregar los que se destina a apoyos económicos a instituciones de la discapacidad por la repartición Prestaciones Sociales, y los servicios del DEMEQUI (Departamento de Malformaciones y Especialidades Quirúrgicas de Prestaciones de Salud del BPS).

Poco o mucho, aunque en la mayoría tal vez insuficiente; lo decimos porque éstas son las cosas que debemos defender para mejor proyectar hacia el futuro, en los tiempos que se vienen en coordinación con otros organismos e instituciones que tienen que ver con el tema.”

    Evidentemente que resulta insuficiente, debido a que dichas personas deben tener una remuneración estatal que les ofrezca una calidad de vida óptima. Generalmente poseen gastos importantes en el área de la salud donde tampoco se les otorga ningún beneficio. En este aspecto debo decir que dadas las condiciones de cada ser con discapacidad, los diferentes gobiernos y las autoridades respectivas, no planifican estructuras acordes a las necesidades económicas de estas personas, quienes deben abonar por lo tanto cuota mutual, ticket, ordenes y demás.

    Se demuestra una vez más, la carencia evidente y profunda que se tiene tanto desde la esfera gubernamental como privada, de la conciencia que debiera primar en beneficios socio – económicos hacia estos seres. Tal como se puede comprobar, existe una brecha terrible en este orden, la cual de no ser tratada debidamente se ahondará cada vez más, sin concretar la debida solución.

    Retomando la temática se tienen que crear y conformar empleos específicos. Evidentemente que con ello no pretendo hacer una reivindicación sindical o gremial. Si pretendo reivindicar al discapacitado como persona, y como tal posee derechos como todos.

    Se trata de una realidad sustentada en hecho contundente de que el discapacitado puede (y debe) tener su lugar laboral, construyendo una sociedad más justa y equitativa, en la cual se sienta protagonista y no mero espectador, o lo que es peor, verse relegado y por ende marginado.

    En la mayoría de los casos deseamos ganarnos nuestro propio sueldo. Lo expreso desde mi situación de cuadraplejico, y no depender de la dadiva aludida líneas arriba, y no constituir una carga para los demás. No solo para el estado y la sociedad, sino para el núcleo familiar.

    Asimismo, redunda en beneficio de la psiquis, elevando el grado de auto estima y valoración, factores de tremenda importancia para lograr y afianzar la superación. El “Yo puedo, yo hago” es un elemento que siempre se tiene que profundizar y trabajar desde todas las perspectivas a fin de consolidar la auto estima.

    Cada clase o tipología de discapacidad debido a su diversidad que luego describiré, es apta para desarrollar diferentes actividades. Es de esta forma que manejo los siguientes ejemplos no generalizados desde luego.

    Resulta frecuente la adaptación del ciego a trabajos relacionados con el conteo del dinero. La persona con Síndrome de Down es ágil en el área informática. Los paralíticos cerebrales en el deporte, etc.

                                      10 -  El deporte como fuente de terapia

    Dentro de este contexto es de destacar la loable labor que están llevando adelante, las diferentes delegaciones y organizaciones que participan en eventos de esa característica. A nivel internacional se debe destacar y resaltar el buen protagonismo logrado en las paralimpicas, consiguiendo varias medallas y triunfos. Sin lugar a dudas que el mayor triunfo lo logran tras el esfuerzo y la victoria en el contexto personal. Cada tipología actúa en diferentes disciplinas.

    Así pues, el paralítico cerebral espástico puede actuar en natación, al igual que el discapacitado mental. Sin embargo, es importante señalar que en el Básquetbol participa mayoritariamente el discapacitado paralítico, (como consecuencia ya sea de accidente que afectó la columna vertebral, o bien por espina bifida, que produce solamente parálisis en los miembros inferiores) desarrollando una agilidad impresionante.

    El deporte es por excelencia para todo ser humano, necesario para obtener un óptimo estado físico y mental. En las personas con discapacidad ello aumenta considerablemente en primer término desde el punto de vista físico, ayudando en la revitalización y agilización de miembros y músculos, y de todo el aparato motriz.

    En segundo término, el deporte ofrece elementos que conllevan a la excelencia mental al competir, situando al ser en el campo de la superación, generando la auto estima también por este lado, y su inserción consecuente en el campo social.

    La fisioterapia y el deporte llegan a complementarse, e inclusive a fundirse en un solo componente en el momento de la rehabilitación. Ello lo apreciamos en personas con discapacidad adquirida por algún accidente. La práctica de este hace en muchos casos revertir situaciones complejas, tanto desde la perspectiva motora como psíquica. Por su importancia en la metodología de la rehabilitación, dedicaré un capitulo exclusivamente sobre ello y su importancia.

                         11 – El rol del discapacitado en el lineamiento social

    Siguiendo de alguna manera con el lineamiento planteado y expuesto en el presente capitulo, he de expresar que el discapacitado debe asumir roles en el escenario existencial, mientras que el conjunto social (reitero) debe admitirlo tal como es. Cuando una persona con discapacidad asume o reasume ciertos roles sociales, aprecia que está avanzando hacia el logro deseado de la rehabilitación tanto social como físicamente.

    Por su parte, la sociedad está de forma paulatina evolucionando básicamente bien en este aspecto. Personalmente he vivido el proceso de cambio estructural, que pese a ser lento en su contexto, se está dando y con seguridad que con la ayuda de todos (cada cual en su puesto) llegaremos a conformar esa sociedad equitativa y solidaria de la cual me estoy refiriendo de una manera reiterativa.

    Seguidamente me voy a permitir exponer mi caso, mi discapacidad y su origen, a fin no solo de presentarme a quienes no me conocen, sino a los efectos de afirmar de modo contundente que gracias a la voluntad y al entorno todo se puede y se logra si uno se lo propone.

    Tengo parálisis cerebral esvástica (cuadraplejía) a causa de la negligencia que sufrió mi madre en el momento del parto. El médico obstreta no se hizo presente en el momento preciso, y cuando llegó hubo casi doce horas de trabajo de parto.

    A causa de ello se me produjo un cuadro de asfixia, originado un coagulo en el cerebro afectándome el área de la motricidad. Ello se denomina parálisis cerebral, habiendo dentro de ese contexto diversas tipologías. En mi caso se encuadra dentro de la categorización de cuadraplejía esvástica.    El motivo de reseñar esto se ubica en el hecho de que por conocer y reconocer la temática y problemática del discapacitado en términos generales, me he abocado a la realización de este libro, principal y esencialmente para que el publico, la sociedad en su conjunto, pueda apreciar como somos y que expectativas tenemos.

    Pese al importante porcentaje de personas con discapacidad, tanto en nuestro país como a nivel internacional, solo en el entorno de esas personas se les conoce cabalmente por los motivos anteriormente explicitados. Si bien en casi cada familia hay un miembro o más con discapacidad, ello no es tema frecuente de conversación.

    El motivo de este comportamiento lo encontramos en querer aunque sea inconscientemente, esquivar el tema que para muchas familias constituyen un problema por causas que analizaré oportunamente.

                             12 – Apróximamiento al discapacitado auditivo

    Si bien en el próximo capitulo daré una visión pormenorizada de las diferentes causas y tipologías, abordaré seguidamente la discapacidad auditiva. Dicha minusvalía al igual que las demás, puede originarse en el feto por causas genéticas, en el nacimiento o bien debido ciertas enfermedades (Paperas por ejemplo) y accidentes.

    Los sordos o hiperacústicos en nuestro país hay cerca de treinta mil, y en septiembre de 2006 se hicieron sentir (valga la paradoja) en una manifestación realizada frente a la Intendencia Municipal de Montevideo, con el objetivo de hacer conocer sus necesidades en los más diversos aspectos.

    Paso a detallar algunos aspectos del discapacitado auditivo. El ser humano que nace sordo, por lo general tendrá serios problemas en el aprendizaje del habla, pues carece de la practicidad, al no poder escuchar a sus semejantes.

    Como sabemos, cuando chicos somos un espejo. Es decir, imitamos a nuestros semejantes, y de ese modo vamos creando y moldeando nuestra propia personalidad. En el caso concreto de los niños con deficiencia auditiva, al no poder escuchar palabras y modulaciones quedan inertes, llegando incluso a convertirse en sordo mudos, no por deficiencia en el área del habla, sino por lo dicho anteriormente.

    Actualmente se posee un importante nivel de aprendizaje, con la consiguiente ayuda en su inserción tanto a nivel social como laboral. Por otra parte, es bastante común que el discapacitado auditivo no logre pronunciar correctamente el sonido que sus cuerdas vocales emiten. Ello obedece entre otros factores que luego veremos, a la deficiencia entre la interconexión existente entre el oído y las cuerdas vocales, a causa de lo cual, solo producen (o emiten) sonidos guturales.

    Si el discapacitado auditivo accede a un buen nivel de aprendizaje especializado, logrará si su tipología se lo permite desde luego, articular palabras de un modo fonético.

    Al igual que el discapacitado visual, el auditivo de nacimiento desconoce el mundo exterior en esa área, formándose por consiguiente su propia idea de cómo puede ser por ejemplo la voz de sus padres, el sonido que produce un avión, etc.

    Los padres del discapacitado auditivo, se ven alertados en los primeros meses de vida del niño, al efectuarle diversos sonidos (chasquido de dedos por ejemplo) y no responder a esa señal.

    El oído está compuesto por cuatro pequeños huesos que se encuentran predispuestos de manera anatómica, asemejándose a un laberinto por el cual ingresan las ondas sonoras, las que son decodificadas y trasmitidas al cerebro. Los impulsos que recibe este, son debidamente procesados.

    Este mecanismo por demás delicado, al no funcionar adecuadamente nos conlleva a la discapacidad auditiva propiamente dicha. La fono audio logia es el método a través del cual se trata y ejercita el aprendizaje básico.

    Como bien sabemos, el discapacitado auditivo posee un aliado para comprender y entender a sus semejantes. Me estoy refiriendo lógicamente a la lectura de los labios. Resulta interesante efectuar la siguiente comparación, con el propósito de apreciar que cada tipología posee diferentes herramientas con las cuales se maneja y se auto ayuda.

    El discapacitado visual utiliza el tacto a fin de integrarse al mundo, y saber que sucede mediante el método Braille. El auditivo por su parte, no solo mira los labios para saber de que trata lo que se está diciendo, sino que desde hace unas pocas décadas se ha puesto en practica el lenguaje consistente en señales codificadas, un lenguaje que todos deberíamos aprender y conocer. Afortunadamente, los medios televisivos poseen espacios en los cuales dan cabida a dicha forma de comunicación.

    El micro mundo del discapacitado auditivo es heterogéneo, ya que nos podemos encontrar con personas que sobre llevan bien dicha minusvalía, como quienes no soportan esa situación encerrándose en si mismos. Tienen miedo de caer en ridículo al no escuchar a su interlocutor, y se aíslan acuciando sintomatología de autismo ficticio, provocado por ellos mismos.

    Aquí el complejo de inferioridad aumenta en grado, encontrando en la soledad una amiga, o más bien debería decirse enemiga. Resulta obvio decir que se debe esforzar a esas personas para que salgan de ese estado.

    Podemos apreciar que hay otros discapacitados auditivos que se encuentran en las antípodas, pues avanzan por la vida contra vientos al igual que El Quijote que arremetía contra los molinos que él creía que eran gigantes. Este personaje literario no se daba por vencido, y así deberían pensar todos los discapacitados.

    En el área que estoy enfocando, existieron personas que pasaron a la inmortalidad por lo que efectuaron, pero más que nada por el esfuerzo que hicieron para no caer en cuadros depresivos profundos.

    El caso o ejemplo que me permito indicar es del genio de la música clásica Ludwin Van Beethoven quien al avanzar en años, de manera progresiva fue perdiendo el sentido auditivo. Ello obedecía a que su padre durante su niñez le golpeaba frecuentemente, ocasionándole una severa lesión en el oído, la cual con el transcurrir de los años fue en aumento, hasta perder completamente el sentido de la audición.

    Pese a ello siguió componiendo importantes obras musicales. Cuando estrenó su última ya se encontraba completamente sordo. Un teatro colmado de público le aplaudía fervientemente, pues él se encontraba en el escenario. No escuchaba los aplausos. En su cerebro solamente percibía un zumbido fuerte que le enloquecía de manera literal. Sin embargo, él estaba allí sin ninguna clase de complejo.

    El encerrarse en si mismo conduce no solo al estado indicado anteriormente, (autismo producido por el propio ser) sino también a la imposibilidad de que la sociedad acceda a  ayudarle debidamente.

                               13 – Complejo de inferioridad; ¿por qué?

    A lo largo de mi vida me he formulado una pregunta que de hecho debe poseer una respuesta acorde: ¿Qué se logra con tener complejo de inferioridad? Evidentemente que en determinadas ocasiones obedece al problema condicionado con el medio, con si mismo, con la psiquis.

    Algunas personas con discapacidad no asumen su problemática, con lo cual aparece en el esquema personal dicha barrera, porque si bien he mencionado las barreras arquitectónicas y sociales, nos aparece una más como lo es sin duda el sentirse inferior a los demás. Esto nos reduce significativamente el crecimiento en los diferentes componentes, impidiendo de manera concomitante el desarrollo de nuestro ser.

    Ello lleva al ser a un proceso de auto aislamiento al sentirse inferior a los demás. Asimismo, tiene dentro de su mente un duro conflicto que solo puede desarticular mediante la cooperación de su familia, pero sobre todo de su auto cooperación. Tiene que revertir esa sintomatología de compasión por si mismo, ya que sentirse inferior a los demás, produce dicho efecto.

                                 14 – Discriminación e involución social

    La sociedad ha infringido un grave error al discriminar a estas personas que como hemos apreciado, conforman un segmento poblacional, si bien pequeño según diversos informes, que debe tener las mismas igualdades en las diferentes áreas que constituye el núcleo socio – cultural en el cual está edificada la misma.

    Es evidente que ello obedece a una involución de los agentes sociales que reflejan un retroceso hacia épocas en las cuales se carecía de fuentes de información. Hoy existen, pero no se les explota debidamente. Son escasos los medios de prensa que ofrecen (al menos en nuestro país) espacios en los cuales tengan cabida informaciones o noticias sobre la discapacidad y las personas que poseen alguna clase. Ello deriva en un estado de discriminación.

    En mi búsqueda de material para este libro, me encontré con una encuesta efectuada por un grupo de jóvenes arquitectos chilenos, que indicaba la necesidad de accesibilidad en los subtes. Pero se consultó a personas “normales” y un alto porcentaje estaba en desacuerdo de que se realizaran dichas obras, creándose un escenario discriminatorio. El discriminar a un ser implica un grave prejuicio sobre la vida misma.

    La existencia es muy rica para despreciarla, porque justamente la discriminación es desprecio tanto hacia ese ser, como al arte sublime de la concepción. De esta manera se observa claramente la desvalorización de los principios éticos y morales, desde los cuales se degrada a los semejantes. Pese a que las Naciones Unidas, la OMS y otros organismos redactan y elaboran documentos, la sociedad no solo hace oídos sordos, sino que mira hacia otro lado.

    Los protagonistas sociales deben revertir esta situación. A nadie escapa, y menos a mi que me competen las generales de la ley de que esto es una utopía, la cual debería con el esfuerzo de todos, convertirse en realidad de una vez por todas, echando abajo la barrera socio – cultural con la consiguiente integración e inclusión, puntos por demás trascendentes dentro del referido contexto.

    ¿Cómo se puede revertir este modo de actuar que posee la sociedad? Educando al más alto nivel, rescatando el valor humanístico necesario para reimponer los principios básicos que todo ser posee, y de esa forma el conjunto social tenga acceso a la plena conciencia de lo que es la discapacidad como elemento genérico. La amplitud de estas hace necesario un adecuado análisis de su estructura, lo cual haré en el siguiente capitulo.

    Puedo expresar que desde la perspectiva social, puede resultar un circulo en el cual si bien en esta temática que hoy me ocupa los protagonistas son estos seres, (me excluyo de ex profeso) es bien sabido que la desvalorización se ha instalado en todos los estratos de la sociedad propiamente dicha.

    Hasta hace relativamente poco tiempo, se decía que si esta no era civilizada carecía de dichos valores. Apreciamos que ello no es tan así, ya que un núcleo social calificado como evolucionado es donde más se nota, no solo porque lo miramos desde dentro, sino porque a consecuencia de la obtención de algunos pseudos – valores se pierden de forma alarmante los esenciales.

    Se entra a manejar con la actitud de la discriminación, un desprecio hacia la vida del semejante. El motivo de dicha perdida obedece a la falta de información, pero sobre todo a una correcta estructuración educativa desde los componentes sociales identificados como relativamente normales.

    Debo expresar que lamentablemente no es solo en nuestro país donde se discrimina. Es abundante la literatura a nivel mundial que existe sobre esto. Cada autor lucha desde su trinchera por erradicar ese flagelo. En el caso especifico que me ocupa, puedo decir que no se logra abrir completamente la mentalidad integradora, y por ende antidiscriminatoria.

    Se debe componer y aplicar una formula, que pese a ser obvia no converge dentro de los parámetros que estamos analizando por lo expresado anteriormente. Es decir, integración igual a eliminación de todo contexto y proceso discriminatorio. Este proceso no solo lo encontramos en las áreas aludidas, (educación, medio laboral, etc.) sino también en el contexto de la salud.

    Sobre este aspecto se puede decir que los discapacitados no poseemos la estructura requerida, por lo cual se nos margina. Sabido es el alto costo monetario que representa estar afiliado/a a una mutualista.

    Más aún en nuestro caso (en general) donde muchas veces a causa de la tipología, se hace necesario visitar varias veces a especialistas (neurólogos, traumatólogos, etc.) debiendo abonar ordenes, tickets, y todo lo relacionado.

    Más allá del hecho significativo que se ha señalado de que el sesenta por ciento de las personas con discapacidad se sitúan en niveles de extrema pobreza, para quienes aún no hemos traspasado ese umbral, nos resulta muy difícil y complicado acceder al sistema mutual.

    Pero aún hay más. Aún hay otro factor de mayor peso en el orden discriminatorio, y que me sucedió personalmente. Cierto día tuve que ir de urgencia al odontólogo. Frente a nuestra casa en Montevideo había uno conocido de la familia. Al plantearle mi necesidad de atención me rechazó. Luego supe que sentía miedo de hacerlo porque desconocía mi reacción. Desde chico me conocía. Ante esto fui a otro, hasta ese momento desconocido, (el Dr. Felipe Rodino) con quien no tuve ningún problema, atendiéndome desde ese momento.

    Indudablemente que la discriminación está presente, por un lado desde el sistema mutual al carecer de un plan de salud no solo para toda la población, (quizás cuando se publique este libro se haya puesto en práctica) sino evidentemente para las personas con discapacidad.

    Expresé líneas arriba que este proceso discriminatorio se da en casi todo el mundo. España, país considerado del Primer Mundo no escapa a esto. Lo vemos en diferentes episodios, pero precisamente buscando material nos encontramos con una carta enviada por una madre al diario El Mundo de Madrid el día 18/01/06 en la cual refleja la situación de su hijo, quien tiene malformaciones en sus miembros, siendo objeto de discriminación precisamente. Estos son algunos fragmentos de la misma:

DISCRIMINACIÓN DE PERSONAS QUE SUFREN AMPUTACIONES
NO HAY DINERO PARA LAS PRÓTESIS DE MI HIJO

“Hola, soy la madre de un niño que nació con graves malformaciones en las 4 extremidades y con hipoacusia severa, lo que le obliga a llevar prótesis de piernas y de brazo izquierdo para no ir en silla de ruedas y esta operado de implante coclear para poder oír. Quiero denunciar la discriminación que sufre mi hijo y todas las personas que como él sufren alguna amputación ya que las prótesis debe costearlas el interesado y luego (siempre que estén dentro del catálogo de prestaciones) solicitar la ayuda correspondiente que casi nunca cubrirá el coste de la prótesis. Si mi hijo hubiera nacido sin riñones en vez de sin piernas, la seguridad social le costearía todo el tratamiento necesario hasta el trasplante sin que se tuviera que costear ni la más mínima parte, pero cuando se trata de sustituir una pierna o brazo si que hay que pagar. No se hace más que hablar de eliminación de barreras y no hay barrera más grande para un amputado que no disponer de los medios económicos suficientes para adquirir una prótesis moderna y funcional que sustituya de manera adecuada al miembro que le falta. ¿Que pensaría un trasplantado si le dicen que si le falla el trasplante tiene que esperar un año para volver a ir a la lista de candidatos o costearse él trasplante el mismo? En España no hay, por suerte, muchos amputados, el gasto que supondría costear completamente las prótesis sería mínimo y la calidad de vida que recuperarían los amputados enorme.”

Asunción González

    Evidentemente que pese a todos los esfuerzos, podemos apreciar (y comprobar) que aún en los países desarrollados existen y coexisten severas carencias en los planos específicos que conllevan al estado discriminatorio. Se gasta dinero de manera irrisoria en aspectos distorsionantes desde la perspectiva social, obviando de modo penoso necesidades básicas y fundamentales como lo es en este caso, la implantación de una prótesis auditiva.

    Al hacer referencia a esta Carta de los Lectores publicada como dije en un medio de prensa español, estamos apreciando que para los discapacitados en general no hay diferenciación entre Primer y Tercer mundo, más allá de las carencias existentes en estos países. Es decir, para expresarlo de forma lo más sencilla posible, cuando se cae en desgracia es igual en cualquier parte del planeta, ya que ni hay estructuras adecuadas, y menos aún concientización frente a los problemas vinculados.

    He utilizado el término desgracia como modo de ejemplarizar la escena. No lo hecho evidentemente como forma de dar lástima. El concepto de desgracia es proclive a exteriorizar un hecho acaecido, y que nos conmueve y moviliza en torno a él. En el ámbito de las personas con discapacidad, se debe manejar el término con la menor explicitud posible, a fin de no dañar posibles susceptibilidades, teniendo en cuenta que muchos de estos seres, poseen un alto grado de susceptibilidad, debido a la fragilidad emocional que poseen, y a la vulnerabilidad a que están expuestos.

    La abogada chilena María Soledad Cisternas R efectúa en un artículo un análisis en torno a los derechos de las personas con discapacidad, no escapando del mismo la problemática esquematizada que estoy tratando.

    Las variables cuantitativas y cualitativas involucradas en esta temática, han motivado a la ONU a trabajar en una nueva resolución aprobada el 19 de diciembre del 2001, donde “establece la creación de un Comité especial abierto a la participación de todos los Estados miembros y observadores para examinar propuestas relativas a una Convención Mundial sobre los derechos de las personas con discapacidad. Con ello se busca otorgar especificidad a los derechos fundamentales, principalmente en relación a su ejercicio, pero en algunos casos también se analizan aspectos de la capacidad de «goce» de derechos que se ve afectada en determinadas ocasiones. Por ejemplo, la capacidad jurídica de las personas sordas que no manejan los códigos comuni-cacionales de los oyentes.”

    Más adelante indica que este “aspecto ha acotado el debate acerca de la estructura que debe tener la Convención. Por una parte, algunos la conciben como un estatuto de derechos y garantías que es menester consagrar pormenorizadamente respecto de cada enunciación.

Por otra parte, otros la visualizan como un instrumento que debe abordar la discapacidad desde una perspectiva predominantemente de «no-discriminación» a través de un articulado breve.

Aun cuando esta discusión se mantiene en lo formal, el dinamismo del proceso de gestación de la Convención ha ido superando la teoricidad del tópico, ya que la propuesta refundida hasta el tercer período de sesiones del Comité ad hoc de ONU - actividad efectuada en la sede de Naciones Unidas, Nueva York, entre los días 24 de mayo y 4 de junio de 2004- presenta una clara tendencia a otorgar un importante grado de detalle al articulado.”

    Observa y nos lo trasmite que ello es un trabajo lento y paciente, donde la laboriosidad de las distintas entidades y asociaciones deben hacerse presentes, con la consecuente participación de las naciones, creando un panorama espacial.

    Se señala más adelante que “dado el carácter transversal del tema, presente en todas las naciones, muchos podrían pensar que esta Convención es de rápido afinamiento en sus aspectos sustantivos y formales.”

    “Sin embargo, -continua- al hablar de personas con discapacidad como sujetos de derecho de este tratado, debemos situarnos en un enfoque integral del ser humano, que involucra los aspectos más básicos de la existencia -desde el momento de la concepción y hasta la muerte-, como son todas las funciones y tareas que se relacionan con el desenvolvimiento del individuo en sus actividades de la vida diaria y su participación social y política, pero también las adecuaciones del entorno que deben tender a crear condiciones que faciliten grados de autonomía, integración social y desarrollo personal.

 En otras palabras, hoy la complejidad del abordamiento temático no sólo implica considerar la deficiencia respecto a estructuras y funciones corporales, sino también la actividad y participación del sujeto en los espacios físicos, el medio ambiente, las políticas públicas y la legislación, entre otros.

Desde esta nueva visión bio-sico-social y ecológica de la discapacidad -transformación conceptual producida tras el decenio de las personas con discapacidad que se inició en 1983 y culminó en 1993 con la proclamación de las Normas Uniformes de Naciones Unidas sobre la igualdad de Oportunidades de las Personas con Discapacidad- el análisis debe profundizar en campos bioéticos, como el derecho a la vida desde la fase prenatal; la prevención de discapacidad incluso de carácter primario en términos de consejo genético; derechos reproductivos y su limitación en ciertos casos; voluntariedad de la rehabilitación versus avances médicos, e internación y aplicación de ciertos tratamientos frente a determinadas patologías psiquiátricas.

Asimismo, el análisis debe considerar áreas que implican una decidida postura de los Estados, incluso con la provisión de recursos económicos específicos para equiparar oportunidades en lo educativo, laboral, salud, seguridad social, información, comunicación, cultura, espacio físico, transporte, deporte y recreación, además del derecho a sufragio, el ejercicio de cargos públicos y el acceso a la justicia.”

    La equiparación de oportunidades en los diversos aspectos, se convierte de hecho (o así debería serlo) en el apoyo necesario y natural, que este segmento de la población requiere del conjunto social. Los diferentes puntos que conforman la misma, en la mayoría de los países están muy lejos de alcanzarse, aún cuando se trabaja en profundidad para tal fin.